Вернуться назад

25 марта, 2019. Пресс-конференция «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями»

Анонс

В России орфанными считают заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч человек. Орфанные заболевания   редко встречаются во врачебной практике, и, тем не менее, именно этот вид патологий является одной из самых затратных статей бюджетов регионального здравоохранения. За период с 2013 по 2017 год траты региональных бюджетов на эти цели выросли в 4 раза достигнув почти 20 млрд.руб. в 2018 г.

Лекарственное обеспечение пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями является обязанностью регионов, однако из-за высокой стоимости лечения таких больных некоторые субъекты не способны выдержать эту финансовую нагрузку на бюджет. Максимальный дефицит финансирования в 2017 г. составил: 98% в Республике Ингушетия, 93% Брянская область, 84% Удмуртская Республика, 81% Кабардино-Балкарская Республика, 77% Республика Дагестан.

С предложениями о необходимости передачи финансирования препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень выступали Премьер министр Дмитрий Медведев, спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко, Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова.

В 2018 году произошло историческое событие – в программу высокозатратных нозологий были включены еще 5 редких заболеваний, финансирование которых до этого осуществлялось за счет средств регионального бюджета. Это существенно снизило нагрузку на большинство регионов, однако не решило проблемы для всех пациентов, нуждающихся в дорогостоящей терапии орфанных заболеваний, которые по-прежнему обеспечиваются за счет средств регионального бюджета. Пациенты с этими болезнями нередко получают лечение только по решению суда и практически всегда с существенной задержкой, что снижает эффективность терапии.   

С другой стороны, дальнейшее расширение программы высокозатратных нозологий требует дополнительного финансирования, учитывая уже имеющийся в программе дефицит, если решение о расширении не будет подтверждено увеличением бюджета, это неизбежно приведет к «обрушению» всей программы и пострадают тысячи пациентов в РФ.

В Комитете Государственной Думы по охране здоровья создан Экспертный Совет по редким (орфанным) заболеваниям. В феврале 2019 года издан Ежегодный бюллетень по редким (орфанным) заболеваниям, в котором отражена и динамика прироста числа выявленных пациентов в регионах, рост дефицита медицинского и лекарственного обеспечения по многим заболеваниям и уже проведены расчеты стоимости включения пациентов с редкими заболеваниями в программу высокозатратных нозологий.   Обоснован перенос болезней из регионального перечня жизнеугрожающих редких заболеваний (19 нозологий) идиопатической тромбоцитпенической пурпуры, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, болезней Фабри и болезнь Ниманна-Пика тип С, идиопатической легочной артериальной гипертензии, биоптерин-зависимой формы фенилкетонурии, в федеральную программу высокозатратных нозологий.   На эти заболевания в 2019 году регионы планируют потрать 10,7 млрд.руб., с учетом дефицита финансирования на указанные нозологии в среднем 40%, реальная бюджетная потребность выше.

Также в процессе обсуждения включение патологий, для которых уже зарегистрированы лекарственные препараты (мукополисахаридоз IVA типа, дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Помпе) в данную программу.

 

В ходе пресс-конференции будут обсуждаться вопросы

·         совершенствование законодательства в области редких болезней в РФ;

·         проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к иновационным препаратам;

·         участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями;

 

 

К участию в работе пресс-конференции приглашены: представители Государственной Думы Законодательного Собрания РФ, представители Министерства здравоохранения РФ,   общественной Палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике различных редких заболеваний, пациенты с редкими болезнями и их законные представители.

 

 

 

Спикеры:

  1. Морозов Дмитрий Анатольевич, председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья
  2. Куцев Сергей Иванович, д.м.н, директор ФГБНУ Медико-Генетического Научного Центра   
  3. Курбангалеева Екатерина Шамильевна, член Общественной палаты Российской Федерации
  4. Красильникова Елена Юрьевна Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС
  5. Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления ВООЗ
  6. Власов Ян Владимирович, Со-председатель Всероссийского союза пациентов,
  7. Жулев Юрий Александрович, Со-председатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Модератор: Захарова Екатерина Юрьевна, Председатель экспертного совета ВООЗ

 

По любым дополнительным вопросам обращайтесь: тел. 8-965-321-06-06 E-mail: vooz@bk.ru

Поделиться ссылкой на выделенное

Прямой эфир