1 марта, 2016. «Когда я думаю об идиопатическом легочном фиброзе, мне приходит на ум удушье». Новый опрос дал высказаться людям, страдающим редким и тяжелым заболеванием легких

Международный опрос включает более 500 человек, страдающих от идиопатического легочного фиброза (ИЛФ), в более чем 20 странах по всему миру и показывает реальные эмоции тех, кто столкнулся с этим тяжелым диагнозом. [1] Во всем мире около 3 миллионов человек страдают ИЛФ, [2,3] однако реальная ситуация с заболеванием остается неизвестной. По результатам опроса представленного в рамках Международного дня редких заболеваний 2016, специалисты отмечают возрастающую роль тех пациентов, которые открыто заявляют о своих потребностях.

Диагностика ИЛФ затруднена, первичный диагноз у примерно половины пациентов является ошибочным. [4] Время от появления первых симптомов до постановки диагноза ИЛФ составляет от одного года до двух лет, [ 4,5] после чего пациенты понимают, что у них неизлечимая болезнь. Эмоциональное потрясение, которое испытывают люди после установки диагноза ИЛФ, четко отражено в ответах – многие респонденты сообщили, что они были «обеспокоены» (49%), «испуганы» (45%) и «находились в замешательстве» (34%), когда впервые узнали об окончательном диагнозе.[1]

На вопрос «что приходит Вам на ум, когда Вы думаете об ИЛФ?», наиболее часто респонденты называли «одышку» (33%),[1] являющуюся одним из наиболее распространенных симптомов ИЛФ.[6] По мере того, как в результате заболевания легочная ткань уплотняется и становится более твердой,[7] из-за одышки пациентам становится трудно осуществлять повседневную активность, например, принимать душ или одеваться.[6]

Опрос показывает, что прогрессирующий и непредсказуемый характер этого смертельно опасного заболевания легких связан с эмоциональной нагрузкой – почти четверть респондентов (23%) заявили, что они боятся оказаться не в состоянии делать то, что привыкли делать до болезни, а каждый третий сказал, что чувствует себя «удрученным» данным состоянием (29%).[1] Наблюдалось различие между теми эмоциями, которые больные ИЛФ испытывали после того, как узнали о диагнозе, и после получения медицинской помощи – в последнем случае 31% респондентов чувствовали, что настрой стал более позитивным, а общее отношение к жизни улучшилось, в то время как 28% чувствовали, что эмоции стали более негативными, а отношение к жизни ухудшилось.[1]

Тоби Майер (Toby Maher), консультант-пульмонолог больницы Ройял Бромптон (Лондон): «Это исследование соответствует тому, что рассказывают пациенты, когда мы обсуждаем с ними, как жить с ИЛФ. К счастью, в последние несколько лет в лечении ИЛФ достигнут определенный прогресс. Врачи могут помочь пациентам справиться с отрицательными эмоциями после постановки диагноза, и улучшить их ощущение в отношении будущего с этим заболеванием, чтобы они позитивно отнеслись к началу эффективного лечения».

Важна ранняя и точная диагностика ИЛФ, так как это позволяет начать медикаментозное лечение как можно раньше и применить другие способы контроля заболевания.[8]

Пациентские сообщества также играют чрезвычайно важную роль в облегчении жизни пациентов – 42% респондентов сообщили, что благодаря таким группам они чувствуют себя менее одинокими и получают важную информацию.[1]

Роберт Дэвидсон (Robert Davidson), президент Канадского фонда по легочному фиброзу: «Люди могут испытывать страх в связи с заболеванием, и мало кто представляет себе, насколько жизнь с редким заболеванием, таким как ИЛФ, может изолировать человека. Это исследование важно с той точки зрения, что голос больных услышан, это позволит лучше понимать пациентов с ИЛФ и постоянно совершенствовать оказываемую им поддержку».

Хотя прогноз при ИЛФ может быть разным, многие пациенты позитивно оценивают будущее. Когда пациентов с ИЛФ спрашивали, как они, или кто-то из больных, кого они знают, собираются провести время в ближайший год, 39% сообщили, что собираются проводить время с семьей, а каждый пятый респондент (21%) хотел бы отправиться в путешествие или пойти в отпуск.[1]



Об опросе «Что мне приходит на ум, когда я думаю об ИЛФ…»
Исследование «Что мне приходит на ум, когда я думаю об ИЛФ…» проведено компанией «Берингер Ингельхайм» с целью изучения эмоционального состояния людей с ИЛФ, от первоначальной постановки диагноза до взгляда в будущее. Онлайн опрос был проведен в 23 странах и включал более 500 человек, страдающих ИЛФ. Из числа участников опроса у 77% был диагноз ИЛФ, а 19% сообщили, что у них есть друг или родственник с ИЛФ, или они заботятся о друге или родственнике c ИЛФ. В опросе приняли участие примерно равное количество мужчин и женщин, 82% респондентов были старше 55 лет. Для иллюстрации основных результатов, полученных в ходе опроса, была подготовлена серия анимированных изображений различных эмоций, связанных с жизнью с данным заболеванием; их можно найти на сайте: www.lifewithipf.com.

О Дне редких заболеваний
Во всем мире 29 февраля принято считать Международным днем редких заболеваний (Rare Disease Day). Это ежегодное событие, в рамках которого пациенты с редкими заболеваниями, пациентские организации, политики, опекуны, медицинские работники, исследователи и производители объединяют свои усилия с целью повышения информированности о редких заболеваниях. Тема Дня редких заболеваний в 2016 году – «Голос пациента» – признает важную роль, которую играют пациенты, когда заявляют о своих потребностях и инициируют изменения, улучшающие их жизнь и жизнь их родственников и опекунов.

Кроме того, Министерство здравоохранения РФ, учитывая высокую социальную значимость и наличие таргетной терапии, в ходе очередного пересмотра внесло идиопатический легочный фиброз в перечень редких заболеваний. Это позволит пациентам как можно быстрее получить доступ к жизнеспасающей терапии. При этом региональные власти теперь имеют основания для закупки лекарственных препаратов для таких пациентов.

Об идиопатическом фиброзе легких
ИФЛ является прогрессирующим и угрожающим жизни заболеванием.[5] заболеваемость ИФЛ 14–43 человека на 100 тысяч населения.[2,3] ИФЛ характеризуется прогрессирующим рубцеванием легочной ткани и снижением функций легких с течением времени.[5,7] Развитие рубцовой ткани называется фиброзом. Со временем, по мере того, как ткань утолщается и уплотняется за счет рубцевания, легкие теряют способность получать кислород и переносить его в кровоток, в результате чего жизненно важные органы не получают достаточно кислорода.[7] В связи с этим пациенты с ИФЛ страдают от одышки и непродуктивного кашля, часто они испытывают затруднения в повседневной деятельности.[8] Обострением ИФЛ считается быстрое ухудшение симптомов в течение дней или недель. Это может произойти в любой момент в течение болезни, даже при первом проявлении.[9] Все пациенты с ИФЛ подвергаются риску обострения [9].

Для получения дополнительной информации об ИФЛ посетите новостной центр Берингер Ингельхайм: http://bit.ly/1gTNkH7 

Компания «Берингер Ингельхайм»
«Берингер Ингельхайм» — семейная фармацевтическая компания, основанная в 1885 году в городе Ингельхайм (Германия), где до сих пор расположена штаб-квартира компании.

В настоящий момент «Берингер Ингельхайм» — одна из 20 лидирующих мировых фармацевтических компаний.

Философия компании остается неизменной с момента ее основания и может быть сформулирована в одной фразе — «К созданию ценностей через инновации». Таким образом, приоритеты, которыми компания руководствуется в своей деятельности, – это создание и производство инновационных лекарственных препаратов для людей и животных.

Отличительные черты лекарств, создаваемых компанией, — их безопасность и высокая эффективность.

Ключевой элемент корпоративной культуры компании «Берингер Ингельхайм» — приверженность идее социальной ответственности бизнеса. Участие в широком спектре социальных проектов во всем мире, реальная поддержка социально незащищенных групп населения — работа, которая ведется компанией на постоянной основе. В понятие социальной ответственности компания включает и такие аспекты, как забота о собственных сотрудниках и их семьях, а также создание равных возможностей для всех сотрудников глобальной компании.

Объем продаж компании в 2014 году составил 13,3 млрд евро. 19,9% чистой выручки были реинвестированы в исследования и разработку новых лекарственных средств (R&D) — стратегическое направление деятельности компании.

Ссылки
1 Data on file. Boehringer Ingelheim International GmbH. ‘When I think of IPF, I think of…’ Patient Poll. 2015.
2 Nalysnyk L., et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.
3 Data on file. Boehringer Ingelheim. Worldwide prevalence. 2016
4 Collard H. R., et al. Patient experiences with pulmonary fibrosis. Respir Med. 2007;101:1350-4.
5 Ley B., et al. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med. 2011 Feb 15;183(4):431-40. doi: 10.1164/rccm.201006-0894CI. Epub 2010 Oct 8.
6 Pulmonary Fibrosis Foundation. Symptoms. Available at: http://www.pulmonaryfibrosis.org/life-with-pf/about-pf. Accessed [February 29, 2016]
7 NHLBI, NIH. What Is Idiopathic Pulmonary Fibrosis? Available at: www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/ipf/. Accessed [February 29, 2016].
8 Tomassetti S., et al. The multidisciplinary approach in the diagnosis of idiopathic pulmonary fibrosis: a patient case-based review. Eur Respir Rev. 2015; 24: 69–77.
9 Collard H.R., et al. Acute Exacerbations of Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Am J Respir Crit Care Med. 2007;176:636–643.

Поделиться ссылкой на выделенное