16 мая, 2019. В Москве прошел флешмоб в поддержку людей с рассеянным склерозом

· В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом на Цветном бульваре играл оркестр, символизировавший гармонию мозга и тела.

· Пациенты с рассеянным склерозом приняли участие в мастер-классе по арт-терапии под руководством профессионального художника Марии Гусевой.

· Запущен первый в России информационный портал о первично-прогрессирующем рассеянном склерозе pprs.ru.

В г. Москве в сквере на Цветном бульваре состоялся музыкально-социальный флешмоб «Искусство жить с рассеянным склерозом». В нем приняли участие эксперты в области здравоохранения, пациенты и СМИ. Мероприятие прошло в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который отмечается 30 мая. Организатором выступило Московское общество рассеянного склероза при поддержке компании «Рош».

Целью акции стало привлечение внимания общественности к проблеме рассеянного склероза, в первую очередь первично-прогрессирующего типа, который наиболее быстро приводит к инвалидизации. На открытии перед гостями выступили президент Межрегиональной общественной организации инвалидов (МООИ) «Московское общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская, врач-невролог научно-консультативного отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив и руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» компании «Рош» Дарья Кукуева.

Основой музыкально-социального флешмоба «Искусство жить с рассеянным склерозом» стало взаимодействие между инновациями и культурой. В течение всего дня для гостей мероприятия и прохожих играл живой оркестр. Он символизировал организм человека, чье действие и развитие всецело зависит от мозга, то есть дирижера, им управляющего. У людей с рассеянным склерозом происходит повреждение нервных волокон головного и спинного мозга, что приводит к нарушению гармоничной работы всего тела.

В рамках мероприятия пациенты с рассеянным склерозом, приглашенные на флешмоб, приняли участие в мастер-классе по арт-терапии под руководством профессионального художника, кандидата медицинских наук, профессора кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марии Гусевой. Она является автором 60 научных и научно-популярных публикаций, посвященных цветотерапии, и активно использует эту методику в лечении пациентов с неврологическими заболеваниями, в том числе с рассеянным склерозом.

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание. В России число пациентов с этим заболеванием может достигать, по оценкам экспертов, 150 тысяч человек. Обычно рассеянный склероз диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет. Его течение и симптомы варьируют от человека к человеку, однако каждого неизбежно коснется прогрессирование заболевания и ухудшение состояния, – это лишь вопрос времени. Вместе с тем развитие недуга можно существенно замедлить, в том числе путем ранней диагностики, определения типа заболевания, применения инновационной медикаментозной терапии и изменением образа жизни.

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом был учрежден Международной федерацией обществ рассеянного склероза с целью информирования общества о заболевании, а также поддержки глобального движения пациентских организаций. МООИ «Московское общество рассеянного склероза» регулярно организует и участвует в мероприятиях в поддержку этой инициативы.

Президент МООИ «Московского общество рассеянного склероза» Ольга Матвиевская: «В этот день наиболее сильно чувствуется сплоченность людей с этим заболеванием и их близких, их желание своим примером вдохновлять других, потребность несмотря ни на что получать удовольствие от жизни, от каждого прожитого дня, ведь время для человека с рассеянным склерозом течет по-другому. Важно не остаться в одиночестве, наедине со своей проблемой. Такие события, как нынешний флешмоб, помогают каждому человеку с рассеянным склерозом почувствовать себя частью единого целого, чувствовать себя важным и нужным обществу, ведь девиз “Московского общества рассеянного склероза”: “Вместе мы сильнее РС”».

Научный сотрудник и врач-невролог 6-го отделения Научного центра неврологии Тарас Симанив: «Повышение осведомленности о рассеянном склерозе важно не только для людей, живущих с РС, и их родственников, но и для всего общества в целом. Рассеянный склероз – заболевание “молодых”, которое может начинаться с неспецифичных симптомов, к примеру, чувства онемения или покалывания в ноге или руке. Обычно люди просто не обращают на это внимание и, тем более, не приходят к врачу. На сегодняшний день рассеянный склероз является неизлечимым заболеванием, однако своевременная диагностика и рационально подобранная терапия помогают значительно замедлить его развитие и отсрочить период наступления инвалидности. Это особенно важно для пациентов с первично-прогрессирующим — наиболее быстро инвалидизирующим — типом течения РС. Совсем недавно таких пациентов лечить было нечем. Сегодня и для них появилась инновационная терапия, способная подарить им дополнительные годы полноценной жизни. Именно для того, чтобы люди вовремя распознавали первые симптомы, обращались к специалистам и получали эффективное лечение, очень важно открыто говорить об этой проблеме».

Руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» компании «Рош» Дарья Кукуева: «Фармацевтическая компания “Рош” сегодня активно инвестирует в поиск новых решений для в неврологии, в том числе в лечении рассеянного склероза. Используя экспертизу в области диагностики, наши ученые создают персонализированные решения, которые помогают клиницистам раньше распознавать заболевание, своевременно реагировать на его прогрессирование, применять новые лекарственные препараты, замедляющие процесс инвалидизации. Мы нацелены на работу с врачами и органами государственной власти, чтобы эти решения были доступны для пациентов с ППРС в России, ведь у каждого из них есть лишь ограниченное окно возможностей, когда инновационное лечение может изменить прогноз заболевания».

В рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом также заработал сайт для пациентов с первично-прогрессирующим течением рассеянного склероза http://pprs.ru. На портале собрана информация о заболевании, его основных симптомах, диагностике, а также рекомендации для пациентов по образу жизни, организации времени, правовые аспекты получения государственной поддержки. Получить информацию о заболевании можно также в пабликах в социальных сетях: https://vk.com/pprs.ru и https://www.facebook.com/pprs.ru.    

 

Организаторы приглашают всех желающих поддержать людей с рассеянным склерозом теплыми словами, фото и видеоматериалами в своих социальных сетях, используя хештеги #ИскусствоЖитьсРС, #РС, #ППРС, #РассеянныйСклероз.

О рассеянном склерозе
В настоящее время не существует метода полного излечения для рассеянного склероза[1]. Рассеянный склероз связан c аномальной активностью иммунной системы в отношении миелиновой оболочки нервных клеток (изолирующая и поддерживающая оболочка вокруг нервных клеток) в головном мозге, спинном мозге и зрительных нервах, что приводит к воспалению и последующему повреждению. Повреждение этих нервов может быть причиной различных симптомов, включая мышечную слабость, утомляемость и проблемы со зрением, и в конечном итоге может привести к прогрессирующей инвалидизации. У большинства людей с рассеянным склерозом первые симптомы проявляются в возрасте от 20 до 40 лет, что делает данное заболевание ведущей причиной инвалидности, не связанной с травмами, у молодых взрослых.

Рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (РРРС) является наиболее распространенной формой заболевания, характеризующейся наличием обострений, то есть эпизодов появления новых или усугубления уже имевшихся неврологических симптомов, с последующими периодами ремиссии.

Первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) – тяжёлая форма заболевания, характеризующаяся постоянным нарастанием симптомов, как правило, без явных рецидивов или периодов ремиссии. Примерно в 15% случаев рассеянного склероза у пациентов диагностируется первично-прогрессирующий тип течения заболевания.

При любых формах РС отмечается воспалительный процесс и постоянная потеря нервных клеток в центральной нервной системе, даже когда нет явных клинических проявлений или ощутимых ухудшений. В лечении РС важно как можно быстрее снизить активность заболевания и замедлить скорость прогрессирования инвалидизации.

У пациентов с диагнозом ППРС прогрессирование развивается намного быстрее и наблюдается уже с самого начала заболевания. В случае диагноза рецидивирующий рассеянный склероз (РРС), через 20 лет человек уже не может обходиться без инвалидного кресла, при ППРС это происходит почти в 2 раза быстрее.

Большинство пациентов с рассеянным склерозом обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета в рамках программы «12 высокозатратных нозологий». Поскольку до недавнего времени для пациентов с ППРС эффективной терапии не существовало, на данную категорию программа не распространяется.

В 2017 году в России был зарегистрирован лекарственный препарат для анти-В-клеточной терапии ППРС. Препарат доступен для пациентов в рамках региональных программ государственных гарантий.

О МООИ «Московское общество рассеянного склероза»
Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» обеспечивает всестороннюю помощь и поддержку больным рассеянным склерозом и их родственникам, а также оказывает психологическую поддержку в трудной ситуации пациентам с РС. Кроме того, общество оказывает консультационную поддержку и помогает решить возникающие проблемы, а также проводит пациентские школы и круглые столы, предоставляя максимум информации, помогающей справляться со всеми трудностями. Дополнительную информацию о МООИ «Московское общество рассеянного склероза» можно получить на сайте www.mosors.ru

О компании «Рош»
Компания «Рош» входит в число ведущих компаний мира в области фармацевтики и диагностики, являясь самым крупным производителем биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, офтальмологических и аутоиммунных заболеваний, тяжелых вирусных инфекций и нарушений центральной нервной системы. Компания «Рош» является лидером в области диагностики in vitro и гистологической диагностики онкологических заболеваний, а также пионером в области самоконтроля сахарного диабета. Объединение фармацевтического и диагностического подразделений позволяет «Рош» быть лидером в области персонализированной медицины — стратегии, направленной на разработку эффективных медицинских решений для пациентов, с учетом индивидуальных особенностей каждого.

Компания была основана в 1896 году и на протяжении 120 лет производит современные диагностические средства и инновационные лекарственные препараты для профилактики, диагностики и лечения серьезных заболеваний, делая значительный вклад в развитие мирового здравоохранения. Тридцать препаратов «Рош», в том числе жизненно важные антибиотики, противомалярийные и противоопухолевые препараты, включены в Перечень основных лекарственных средств ВОЗ. Девять лет подряд компания «Рош» признается лидером в сфере фармацевтики, биотехнологий и медико-биологических наук по показателям устойчивости индекса Доу-Джонса. Группа компаний «Рош» (штаб-квартира в Базеле, Швейцария) имеет представительства более чем в 100 странах мира, в которых, по данным 2018 года, работает более 94 000 человек. В 2018 году инвестиции компании в исследования и разработки составили 11 миллиардов швейцарских франков, объем продаж — 56,8 миллиарда швейцарских франков. Компании «Рош» полностью принадлежит компания Genentech, США, и контрольный пакет акций компании Chugai Pharmaceutical, Япония. Дополнительную информацию о компании «Рош» в России можно получить на сайте www.roche.ru.




[1] Зырянов С.К., Дьякон И.Н., Клиническая фармакология и терапия, 2017, 26 (2)




Поделиться ссылкой на выделенное

Прямой эфир