8 сентября, 2020. На Московском Марафоне во второй раз пройдет забег в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

 Любой участник может принять участие в акции #бежимзадвоих и помочь приблизить здоровое будущее для людей с редким наследственным заболеванием.

20 сентября 2020 года в рамках Московского Марафона состоится благотворительный забег #бежимзадвоих, организованный Благотворительным фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош». Акция направлена на поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), а также привлечение внимания общественности к этому редкому наследственному заболеванию и существующим проблемам в области ранней диагностики, лечения и реабилитации.

Благотворительный забег #бежимзадвоих уже поддержали более 60 добровольцев, в том числе известные беговые блогеры, летчик-космонавт Сергей Рязанский и актер Аристарх Венес. Они преодолеют дистанцию 10 км или 42,2 км, чтобы помочь детям и взрослым со СМА почувствовать себя участниками самого массового бегового соревнования России с помощью онлайн-трансляции, а также получить именную медаль Московского Марафона. 

Поддержать акцию можно, отправив СМС со словом «СМА» и суммой пожертвования в адрес Благотворительного фонда «Семьи СМА» на номер 3443. Все средства пойдут на реализацию проекта «Клиника СМА», целью которого является комплексное сопровождение семей, столкнувшихся с этим диагнозом.

В день получения стартового пакета участники Московского Марафона смогут бесплатно получить атрибутику #бежимзадвоих. Присоединиться к акции можно и в социальных сетях: для этого нужно опубликовать сториз в уникальнойInstagram-маске или рассказать о проекте своим подписчикам.

 Актуальные новости, связанные с акцией, доступны в социальных сетях #бежимзадвоих: Instagram, Facebook, Вконтакте.

В России ежегодно рождаются 300 детей со спинальной мышечной атрофией, а всего в нашей стране может насчитываться от 2500 до 4900 человек со СМА [1].

В 2019 году в акции #бежимзадвоих приняли участие 25 людей со СМА из разных регионов РФ.

О спинальной мышечной атрофии

Спинальная мышечная атрофия — группа редких наследственных заболеваний, при котором происходит неуклонно прогрессирующая утрата нервных клеток (мотонейронов), контролирующих сознательное движение мышц, в спинном мозге. Это приводит к прогрессирующей слабости мышц и их атрофии. Сначала поражаются мышцы ног и всего тела, а в самых тяжелых случаях мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом СМА никак не влияет на интеллект человека.

О фонде «Семьи СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА», основанный в 2015 году, помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.

О компании «Рош»

«Рош» (Базель, Швейцария) — глобальная инновационная компания в области фармацевтики и диагностики, которая использует передовую науку, чтобы улучшить жизни людей. В 2019 году инвестиции компании в исследования и разработки составили 11,7 млрд швейцарских франков. «Рош» является одним из крупнейших разработчиков и производителей биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, аутоиммунных, инфекционных и неврологических заболеваний. Компания также является одним из лидеров в области диагностики invitro и гистологической диагностики онкологических заболеваний, а также пионером в области самоконтроля сахарного диабета. Объединение фармацевтического и диагностического подразделений позволяет «Рош» быть одним из лидеров в области персонализированной медицины. АО «Рош-Москва» представляет в России фармацевтическое подразделение компании. Работая со всеми заинтересованными сторонами, мы стремимся улучшить доступ российских пациентов к инновационным технологиям в лечении заболеваний. 27 препаратов компании входят в перечень ЖНВЛП. «Рош» вносит долгосрочный вклад в развитие медицины, науки, общественного здравоохранения и фармацевтической промышленности в России. Подробнее на www.roche.ru.

Все товарные знаки, используемые или упомянутые в этом сообщении, защищены законом.

Ссылки
[1] Ежегодный бюллетень экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Комитет Государственной думы по охране здоровья. Москва, 2020.

 

Контакты для СМИ

+7 495 229 29 99 / moscow.media@roche.com

 


Поделиться ссылкой на выделенное

Прямой эфир