22 сентября, 2019. Онкогематология в национальной программе по онкологии: Быть или не быть?

Онкогематологические пациенты могут остаться без доступа к качественной и современной терапии, что означает для них – шанс на жизнь, опасаются участники XIV Всероссийского форума «Новые горизонты». В настоящее время онкогематология не включена в Национальную стратегию по борьбе с онкологическими заболеваниями, которая стартовала в России в 2018 году. В рамках Форума, организованного Всероссийским обществом гематологии «Содействие», представители крупнейших пациентских организаций и ведущие эксперты в области онкогематологии обсудили актуальные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с этими заболеваниями в России.

Онкогематология – область медицины, включающая злокачественные заболевания кроветворной системы. По состоянию на 2017 год они занимали почти 6% в структуре всех злокачественных новообразований: в России на учете состояло 122 616 пациентов со злокачественными лимфомами и 82 056 пациентов с лейкемией[1]. В том же году было выявлено 16 282 и 11 289 новых случаев заболеваемости соответственно[2].

«Применяемый в последние 15 лет принципиально новый подход к терапии онкогематологических пациентов кардинально меняет результаты лечения больных с целым рядом нозологий. У значительного числа пациентов в процессе лечения удается достичь глубокого ответа на терапию, высоких показателей общей и безрецидивной выживаемости, полностью восстановить трудоспособность. При некоторых нозологиях появилась перспектива поддержания глубокой ремиссии на молекулярном уровне в условиях полной отмены лекарственных препаратов. В Москве сосредоточена 1/10 часть пациентов страны, имеется возможность использования самых современных инновационных лекарственных препаратов и диагностических технологий, накоплен огромный опыт, который мы можем транслировать коллегам как в России, так и за рубежом», – отмечает Ольга Виноградова, д.м.н., заведующая Московским городским гематологическим центром ГБУЗ ГКБ им. С.П. Боткина департамента здравоохранения г. Москвы.

Однако в подавляющем большинстве регионов России есть много вопросов к организации медицинской помощи онкогематологическим пациентам. «Одной из наиболее острых проблем, по мнению пациентов, остается низкая доступность жизненно необходимых, а для многих – жизнеспасающих, инновационных лекарственных препаратов. При этом, хочу подчеркнуть, что крайне важной особенностью онкогематологических пациентов является отсутствие у них времени на ожидание получения препаратов. От имени пациентского сообщества выражаю надежду, что в ближайшее время будут предприняты шаги для исправления ситуации.  Если мы говорим об онкологической программе, там должны быть все онкологические заболевания», – говорит Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества гематологии «Содействие».

Специалисты подчеркивают, у онкогематологических пациентов нет времени на длительное ожидание необходимых лекарственных препаратов: в некоторых случаях в острых состояниях после постановки диагноза у них есть всего несколько недель или даже дней. Сегодняшняя система лекарственного обеспечения не позволяет получить необходимые препараты в течение этого времени, а у пациентов зачастую отсутствует возможность самостоятельно приобрести необходимый препарат.

Несовершенство администрирования процессов и отсутствие системного подхода в лечении – это еще одна проблема, за которую онкогематологические пациенты могут заплатить жизнью. «Одна из наиболее сложных проблем для пациентов – это отсутствие преемственности в лечении между федеральными медицинскими центрами и регионами. Бесплатно получая препарат в стационарных условиях и/или в федеральном медицинском центре, в амбулаторных условиях пациент вынужден добиваться обеспечения этим же препаратом через прокуратуру и суды, несмотря на государственные гарантии и врачебные назначения. Для многих это заканчивается трагически из-за отсутствия времени, необходимого для ожидания обеспечения», – говорит Василий Шуваев, к.м.н., заведующий отделением онкогематологии ГБУЗ Городская клиническая больница им. В.В. Вересаева департамента здравоохранения г. Москвы.

Мнение ВООГ «Содействие» и специалистов в онкогематологии находит отклик и у других организаций, чья деятельность сосредоточена на диалоге с регуляторами с целью повышения доступности терапии для пациентов и эффективности государственных программ. Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, отметил: «Всероссийский Союз пациентов солидарен с вопросами, которые актуализирует ВООГ «Содействие» в части доступности медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Со своей стороны, мы также говорим об этих вопросах на всех доступных площадках и планируем всесторонне обсудить эту тему на круглом столе, который пройдет в рамках Всероссийского конгресса пациентов».

Цели национальной программы в онкологии направлены как раз на решение тех проблем, с которыми в настоящее время сталкиваются пациенты с онкогематологией, и именно поэтому включение в национальную программу даст пациентам новую надежду на жизнь.

По результатм работы XIV Всероссийского форума «Новые горизонты» будет принята резолюция, котоая будет доступна на сайте организации http://www.sodeystvie-cml.ru/ 20 сентября.

 


О «Содействии»

Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») зарегистрирована в феврале 2013 года и является правопреемником Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» (АНО ОПБОЗ «Содействие»), которая действовала на территории РФ с 2007 года. На сегодняшний день организация представлена в 69 территориях РФ.

Целью ВООГ «Содействие» является организация и осуществление комплекса мероприятий, способствующих улучшению профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний; направленных на информирование населения о современных методах и стандартах лечения онкологических и онкогематологических заболеваний.

Для достижения вышеуказанных целей, организация, в соответствии с действующим законодательством РФ и Уставом:

- содействует оказанию медицинской, психологической, правовой помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями;

- содействует организации, проведению и участвует в проведении отечественных зарубежных и международных конференций, симпозиумов, семинаров, школ пациентов;

- поддерживает прямые международные контакты и связи.

Заключено соглашение с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ о сотрудничестве, направленном на повышение качества организации медицинской и лекарственной помощи пациентам.

Президент организации Матвеева Лилия Фёдоровна является членом Общественного совета по защите прав пациентов при МЗ РФ и Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения РФ, членом Рабочей группы по онкологии, онкогематологии и трансплантации Комитета Государственной Думы по охране здоровья.

Руководители региональных отделений ВООГ «Содействие» активно работают в Общественных советах при региональных органах здравоохранения.




[1] Состояние онкологической помощи населению России в 2017 году. Под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. Сведения о контингенте больных со злокачественными новообразованиями, состоящем на учете в онкологических учреждениях в 2017 г. Таблица 19


[2] Состояние онкологической помощи населению России в 2017 году. Под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. Показатели диагностики злокачественных новообразований, выявленных в 2017 г. Таблица 20




Поделиться ссылкой на выделенное

Прямой эфир