Психиатрия Всемирная психиатрия
№02 2019

Стигматизация людей с психическими заболеваниями может способствовать неблагоприятным последствиям, включая ограниченный доступ к получению медицинской помощи по поводу как психического, так и соматического здоровья; сокращение продолжительности жизни; исключение из системы высшего образования и ограничение трудовой деятельности; повышение риска контактов с системой уголовного правосудия; преследование; нищета и бездомность1.
Программа ВПА «Откройте двери» (Open The Doors) была инициирована одним из нас (NS) в 1999 году и включала как практические, так и исследовательские компоненты в 23 странах мира. Эта работа привела к созданию секции по стигматизации ВПА (WPA Stigma Section) и к организации серии проводимых раз в 2 года международных конференций по вопросам стигматизации под названием «Вместе против стигматизации» (Together Against Stigma).
Впоследствии мы создали исследовательское сообщество INDIGO (Международное исследование исходов дискриминации и стигматизации, International Study of Discrimination and Stigma Outcomes) для проведения исследований, связанных со стигматизацией и дискриминацией (http://www.indigo-group.org/). Здесь мы подводим итоги работы сообщества INDIGO за последнее десятилетие и излагаем полученную информацию.
На первом этапе коллеги из 27 стран мира согласились присоединиться к сообществу и мы осознали, что не существует подходящих шкал для измерения дискриминации, связанной с психическими заболеваниями. Поэтому мы создали шкалу дискриминации и стигмы (Discrimination and Stigma Scale, DISC), которая, как было установлено, обладает сильными психометрическими свойствами2. С 2012 года шкала DISC‐12 была использована 216 исследователями в 55 странах мира.
В нашем первом глобальном проекте, посвященном стигматизации, шкала DISC‐12 была использована для опроса 729 человек с клиническим диагнозом шизофрении в 27 странах. Результаты показали, что более 90% из них подверглись дискриминации из-за своего психического состояния3. Большинство людей (72%) сообщили о необходимости скрывать свой диагноз. Результаты подтвердили универсальность дискриминации, отрицательно сказывающейся на людях с шизофренией.
Затем мы оценили 1082 человек с большим депрессивным расстройством в 35 странах и обнаружили, что 79% сообщили о дискриминации по крайней мере в одной области жизни. При дальнейшем изучении данных мы неожиданно обнаружили более высокие уровни дискриминации в странах с высоким уровнем дохода по сравнению со странами со средним и низким уровнем дохода (middle and low-income countries, LMIC)4.
Мы концептуализировали стигматизацию в отношении ее трех компонентов: знания, отношения и поведения. Поэтому мы разработали и психометрически проверили следующий набор шкал и других измерительных инструментов в отношении этих областей для того, чтобы они стали свободно доступными для исследователей по всему миру: шкала преград к получению помощи (Barriers to Access to Care Scale, BACE), сформулированная после систематического обзора барьеров при обращении за помощью5; оценка затрат, связанных с дискриминацией (Costs of Discrimination Assessment, CODA), оценивающая издержки, связанные с психическим заболеванием в результате влияния дискриминации6; короткая версия шкалы  DISC‐12 (DISCUS), с хорошими психометрическими свойствами и сопоставимой надежностью и валидностью с исходной шкалой; опросник осведомленности о психическом здоровье (Mental Health Knowledge Schedule, MAKS), оценивающий имеющиеся знания, касающиеся психического здоровья7; шкала «Психическое заболевание: отношение врачей» (Mental Illness: Clinicians’ Attitudes, MICA), оценивающая отношение медицинских работников или студентов-медиков к людям с психическими заболеваниями8; опросник ожидаемой дискриминации (Questionnaire of Anticipated Discrimination, QUAD), выявляющий будущие ожидания дискриминации9; и шкала сообщенного и предполагаемого поведения (Reported and Intended Behaviour Scale, RIBS), краткий способ оценки вышеуказанных областей10.
Эти шкалы предназначены для глобального и открытого доступа. Они могут быть переведены на любой язык при условии, что каждый перевод будет скопирован в архив Королевского колледжа Лондона, чтобы быть свободно доступным для других исследователей. До настоящего времени шкалы проекта INDIGO были переведены в общей сложности на 31 язык. За последние пять лет они использовались в 67 странах. Шкалы доступны по запросу (maria.milenova@kcl.ac.uk).
После этапа работы над инструментарием мы больше сосредоточились непосредственно на исследованиях вмешательств. Мы подготовили описательную часть и систематический обзор мировой литературы о мерах по уменьшению стигматизации и дискриминации1 и документ об исследованиях вмешательств в LMICs.
В целом эти обзоры устанавливают, что: а) социальный контакт (т.е. межличностный контакт между людьми с психическим заболеванием и без него) является наиболее доказанным активным методом для уменьшения стигматизации и дискриминации, связанных с психическими заболеваниями; б) такой социальный контакт наиболее эффективен в образовательных учреждениях для молодых людей; 
в) появляются доказательства того, что виртуальный/контакт посредством социальных сетей может быть столь же эффективным, как и прямой контакт лицом к лицу; и 
г) существует пробел в исследованиях по всем этим вопросам в LMICs.
С момента создания сообщества INDIGO мы извлекли следующие уроки о том, как оно может стать успешным, продуктивным и устойчивым:
• Четкие основополагающие правила имеют жизненно важное значение с точки зрения роли и ответственности всех партнеров.
• Создание учебного сотрудничества: мы активно призываем участников поддерживать друг друга, особенно в аналогичных языковых или ресурсных условиях.
• Принятие долгосрочной перспективы устойчивого развития потенциала: для того чтобы международное исследовательское сообщество могло выжить, не говоря уже о том, чтобы оно могло процветать, необходимо целенаправленно поддерживать академический персонал, находящийся на раннем и среднем этапах карьеры.
• Распределенная модель лидерства для совместной ответственности и сотрудничества: мы сочли полезным распределить конкретные роли в отдельные перечни работ и создать целевые группы для каждой из этих задач.
• Свобода в пределах определенных рамок: координационный центр согласовывает с сотрудниками по проектам, какими будут их конечные продукты или результаты, когда они будут доставлены, а также промежуточные шаги или этапы, которые необходимо будет выполнить до определенного периода времени.
• Междисциплинарный подход к исследованиям: сообщество предоставляет уникальный ресурс для развития новых исследований в области стигматизации, привлекая различные междисциплинарные навыки.
• Регулярное общение: жизненно важно создать чувство принадлежности к значимой группе коллег и отмечать как промежуточные, так и окончательные успехи проекта.
Из нашей работы в сообществе INDIGO мы узнали, что стигматизация и дискриминация универсальны, что они обратимы и что существуют некоторые различия в их проявлениях в разных культурах. Мы по-прежнему приветствуем коллег, желающих присоединиться к этому сообществу, и сейчас мы рассматриваем вопрос о том, каким образом накопленный сообществом опыт может быть использован для борьбы со стигматизацией в других областях.

Перевод: Шуненков Д.А. (Иваново)
Редактура: к.м.н. Бойко А.С. (Томск)

Thornicroft G, Bakolis I,  Evans-Lacko S et al. Key lessons learned from the INDIGO global network on mental health related stigma and discrimination. World Psychiatry 2019;18(2):229-230.

G. Thornicroft поддерживается проектом Emerald the European Union Seventh Framework Programme (FP7/2007‐2013). Настоящая работа является результатом программы улучшения психиатрической помощи (PRogramme for Improving Mental health carE, PRIME). Исследование было поддержано Национальным институтом медицинских исследований (National Institute for Health Research, NIHR) Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care South London at King's College London Foundation Trust. Высказанные мнения являются мнениями авторов, а необязательно Национальной службы здравоохранения Соединенного Королевства, NIHR или Министерства здравоохранения Соединенного Королевства. B.A. Kohrt поддерживается национальными институтами здравоохранения США (US National Institutes of Health) (K01MH104310, R21MH111280).

DOI: 10.1002/wps.20628