22 октября, 2024. «Гипофосфатазия – не фантазия»: на территории дизайн-завода «Флакон» открылась инсталляция о редком заболевании

22 октября 2024 г. в арт-пространстве дизайн-завода «Флакон» в Москве открылась уникальная инсталляция в поддержку пациентов с редким заболеванием гипофосфатазия (ГФФ). Ее центральным элементом стало яйцо с загадкой и яркие граффити джунглей, которые приглашают посетителей погрузиться в мир знаний о заболевании. На инсталляции можно найти QR-код с подсказкой о том, что находится внутри яйца. Эта тайна будет раскрыта 30 октября.

Инсталляция — часть социального проекта компании AstraZeneca «Гипофосфатазия – не фантазия». Он призван повысить осведомленность россиян о ГФФ.

Гипофосфатазия – инвалидизирующее наследственное заболевание. Оно вызвано генетической мутацией, которая приводит к дефициту щелочной фосфатазы. ГФФ проявляется нарушениями со стороны костной системы. Гипофосфатазия может дать о себе знать в любом возрасте, однако для детей заболевание наиболее опасно. Основная проблема состоит в том, что из-за недостаточной осведомленности о ГФФ есть риск не обнаружить заболевание вовремя.

«Гипофосфатазия — реальная угроза для здоровья детей. Это наследственное заболевание приводит к снижению уровня активности щелочной фосфатазы, что нарушает процесс минерализации костей. В результате у пациентов могут возникать выраженные структурные изменения костей, а также другие осложнения, включая судороги, прогрессирующую патологию почек, преждевременную потерю молочных зубов, боли в мышцах и суставах, задержки в физическом развитии. Осведомленность родителей и врачей-педиатров о возможностях диагностики гипофосфатазии имеет решающее значение — ведь чем раньше будет поставлен диагноз, тем выше у этих детей шанс расти и развиваться почти наравне со сверстниками», — говорит Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского.

Евгения Логачева, медицинский директор направления «Онкология и редкие заболевания» AstraZeneca в России и Евразии, отметила: «Мы надеемся, что благодаря проекту «Гипофосфатазия — не фантазия» люди узнают о симптомах болезни и важности ранней диагностики. Если владеть информацией и знать, куда обратиться за помощью при первых признаках и подозрениях, даже тяжелое заболевание становится не так страшно и поддается эффективному контролю».

О компании AstraZeneca

AstraZeneca является международной научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные, аутоиммунные, а также редкие заболевания. Компания AstraZeneca, базирующаяся в Кембридже (Великобритания), представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире. Следите за новостями компании на сайте astrazeneca.ru

Новость предоставлена компанией «АстраЗенека» на безвозмездной основе.


Прямой эфир