15 июня, 2020. В России начал работу первый информационный сайт для людей с заболеваниями спектра оптиконевромиелита

●        Здесь собрана информация о заболевании, его диагностике и лечении, а также правовые рекомендации и полезные советы для пациентов и их близких.

Компания «Рош» сообщает о запуске информационного сайта для людей с заболеваниями спектра оптиконевромиелита — opticonevromielit.ru. Это первый открытый ресурс в России, посвященный данной медицинской проблеме.

На сайте представлена информация о заболевании, его основных симптомах и диагностике. Пользователи смогут найти рекомендации по образу жизни, реабилитации, организации своего времени, ознакомиться с правовыми аспектами получения государственной поддержки. С учетом индивидуальных потребностей людей с оптиконевромиелитом на сайте запущена версия для слабовидящих и аудиосопровождение текстовых материалов. 

Заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом или болезнью Девика, — это совокупность расстройств центральной нервной системы воспалительного и демиелинизирующего характера, при котором иммунная система человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных клеток, что приводит к поражению зрительного нерва, головного и спинного мозга [1].

Обострения заболевания способны привести к необратимому повреждению нервной системы и, как следствие,инвалидизации, слепоте и даже смерти — в 30% случаев в течение 5 лет после первого приступа. Оптиконевромиелит — редкое заболевание, которое встречается примерно у 1-2 человек из 100 тыс. Чаще оно проявляется у молодых женщин в одну из наиболее активных фаз жизни — 35-45 лет, когда им особенно важно развиваться профессионально, воспитывать детей, помогать пожилым родственникам [2, 5-12].

В последнее время были достигнуты значительные успехи в понимании механизмов развития заболеваний спектра оптиконевромиелита. Тем не менее, большая часть людей с этими заболеваниями сегодня не получают специфического лечения.

Одной из ключевых проблем заболеваний спектра оптиконевромиелита является точная и своевременная диагностика. В 29% случаев заболевание ошибочно диагностируют как рассеянный склероз [3]. При этом некоторые препараты, применяемые для терапии рассеянного склероза, могут значительно ухудшать течение заболеваний спектра оптиконевромиелита [4]. Кроме того, в России и во многих странах мира сегодня отсутствует зарегистрированная патогенетическая терапия [13].

О заболеваниях спектра оптиконевромиелита

Заболевания спектра оптиконевромиелита — редкое тяжелое хроническое аутоиммунное состояние, при котором в первую очередь поражаются зрительные нервы и спинной мозг. При заболевании иммунная система атакует белок аквапорин 4, который присутствует в клетках мозга астроцитах. У пациентов наблюдаются непрогнозируемые рецидивы, которые приводят к необратимым неврологическим повреждениям и даже смерти. При обострениях симптоматика быстро нарастает в течение нескольких дней, а уменьшается в течение недель и месяцев, зачастую с сохранением симптомов нарушения функций нервной системы. С каждой последующей атакой степень разрушений в организме увеличивается [1]. В отсутствие терапии заболевание приводит к инвалидизации приблизительно в 40% случаев, и к смертельному исходу в 30% случаев в течение 5 лет после первого приступа. Заболевания спектра оптиконевромиелита являются орфанными заболеваниями, их распространенность соответствует диапазону от 0,5 до 10 на 100 тыс. человек [5-12].

 «Рош» в неврологии

Компания «Рош» на протяжении многих лет разрабатывает лекарственные препараты, которые вносят вклад в здравоохранение. Неврология — одно из приоритетных направлений научных исследований. Компания создает методы лечения, основанные на биологических процессах в нервной системе и предназначенные для повышения качества жизни людей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. «Рош» ведет разработку более десяти перспективных препаратов для лечения неврологических заболеваний — в том числе рассеянного склероза, оптиконевромиелита, спинальной мышечной атрофии, аутизма, болезни Альцгеймера, болезни Гентингтона, болезни Паркинсона, миодистрофии Дюшенна.

О компании «Рош»

«Рош» (Базель, Швейцария) — глобальная инновационная компания в области фармацевтики и диагностики, которая использует передовую науку, чтобы улучшить жизни людей. В 2019 году инвестиции компании в исследования и разработки составили 11,7 млрд швейцарских франков. «Рош» является одним из крупнейших разработчиков и производителей биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, аутоиммунных, инфекционных и неврологических заболеваний. Компания также является одним из лидеров в области диагностики invitro и гистологической диагностики онкологических заболеваний, а также пионером в области самоконтроля сахарного диабета. Объединение фармацевтического и диагностического подразделений позволяет «Рош» быть одним из лидеров в области персонализированной медицины. АО «Рош-Москва» представляет в России фармацевтическое подразделение компании. Работая со всеми заинтересованными сторонами, мы стремимся улучшить доступ российских пациентов к инновационным технологиям в лечении заболеваний. 27 препаратов компании входят в перечень ЖНВЛП. «Рош» вносит долгосрочный вклад в развитие медицины, науки, общественного здравоохранения и фармацевтической промышленности в России. Подробнее наwww.roche.ru.

 

Все товарные знаки, используемые или упомянутые в этом сообщении, защищены законом.

 

Ccылки

[1] Wingerchuk D., Banwell B., Bennett J. et al. International consensus diagnostic criteria for neuromyelitis optica spectrum disorders. Neurology. – 2015. – № 85 (2). – Р. 177–189.

[2] HorJY, Lim TT, Chia YK, Ching YM, Cheah CF, Tan K, Chow HB3, Arip M, Eow GB, Easaw PES, Leite MI. Prevalence of neuromyelitis optica spectrum disorder in the multi-ethnic Penang Island, Malaysia, and a review of worldwide prevalence. MultSclerRelatDisord. 2018 Jan;19:20-24.

[3] Mealy M., Wingerchuk D., Greenberg B. et al. Epidemiology of Neuromyelitis Optica in the United States. Archives of Neurology. – 2012. – № 69 (9).

[4] Weinshenker B., Wingerchuk D. Neuromyelitis Spectrum Disorders. Mayo Clinic Proceedings. 2017. – № 92 (4). – Р. 663-679.

[5] Mealy MA, Wingerchuk DM, Greenberg BM, Levy M. Epidemiology of neuromyelitis optica in the United States: a multicenter analysis. Arch Neurol 2012; 69:1176.

[6] Cabrera-Gómez JA, KurtzkeJF, González-Quevedo A, Lara-Rodríguez R. An epidemiological study of neuromyelitis optica in Cuba. J Neurol 2009; 256:35.

[7] Uzawa A, Mori M, Kuwabara S. Neuromyelitis optica: concept, immunology and treatment. J ClinNeurosci 2014; 21:12.

[8] Asgari N, Lillevang ST, Skejoe HP, et al. A population-based study of neuromyelitis optica in Caucasians. Neurology 2011; 76:1589.

[9] Flanagan EP, Cabre P, Weinshenker BG, et al. Epidemiology of aquaporin-4 autoimmunity and neuromyelitis optica spectrum. Ann Neurol 2016.

[10] Bukhari W, Prain KM, Waters P, et al. Incidence and prevalence of NMOSD in Australia and New Zealand. J NeurolNeurosurg Psychiatry 2017; 88:632.

[11] Miyamoto K, Fujihara K, Kira JI, et al. Nationwide epidemiological study of neuromyelitis optica in Japan. J NeurolNeurosurg Psychiatry 2018; 89:667.

[12], Wingerchuk DM, Weinshenker BG. Neuromyelitis optica Clinical predictors of a relapsing course and survivalNeurology 2003;60:848-853.

[13] Государственный реестр лекарственных средств. https://grls.rosminzdrav.ru/Default.aspx Доступ от 15.06.2020

 

Контакты для СМИ

+7 495 229 29 99 / moscow.media@roche.com


Поделиться ссылкой на выделенное

Прямой эфир