Компания «АстраЗенека» организовала праздник с Зубной феей для юных пациентов в честь Международного дня гипофосфатазии. Это редкое наследственное заболевание, один из симптомов которого — преждевременное выпадение молочных зубов.

Детское мероприятие, приуроченное к Международному дню гипифосфатазии (отмечается 30 октября) состоялось в НИИ педиатрии и охраны здоровья детей Научно-клиническом центре № 2 Российского научного центра хирургии имени акад. Б.В. Петровского. Юные пациенты познакомились с Зубной феей, поучаствовали в творческих играх и узнали больше о важности здоровья зубов. Мероприятие — часть социального проекта компании «АстраЗенека» «Гипофосфатазия — не фантазия», направленного на повышение осведомленности о редком наследственном заболевании и важности его ранней диагностики. Проект призван обратить внимание родителей на внимательное отношение к здоровью ребёнка и подчеркнуть необходимость своевременного обращения за медицинской помощью при появлении настораживающих признаков.

Гипофосфатазия (ГФФ) — редкое наследственное заболевание, связанное со снижением активности фермента щелочной фосфатазы, необходимого для нормальной минерализации костей и зубов. Одним из характерных признаков заболевания может стать преждевременное выпадение молочных зубов, в том числе с сохраненными корнями¹. Именно поэтому главной героиней праздника стала Зубная фея, которая в игровой форме познакомила детей с темой здоровья зубов.

Для маленьких пациентов подготовили творческую и развлекательную программу. Дети раскрасили письма с добрыми пожеланиями от Зубной феи, выполнили задания с изображением одного из героев проекта — Фосфатазика, помогли очистить большой картонный зуб от наклеек и вместе нарисовали крепость, защищающую зубы. В программу также вошла лёгкая разминка. Во время игр Зубная фея рассказывала сказки и объясняла детям, почему важно заботиться о здоровье зубов.

Одним из главных элементов оформления стал замок Зубной феи. Пока дети ожидали приёма врача, они смогли рассмотреть декорации, поиграть и сфотографироваться. На фотозоне разместили QR-код, с помощью которого родители могли перейти на сайт проекта «Гипофосфатазия — не фантазия» и узнать больше о симптомах заболевания и возможностях его диагностики.

Несмотря на редкость гипофосфатазии, заболевание может существенно влиять на качество жизни пациентов. По имеющимся оценкам, распространённость ГФФ составляет от 1 до 15 случаев на 100 тыс. человек². Заболевание может сопровождаться нарушениями формирования и прочности костей, мышечной слабостью, болями, повышенным риском переломов и стоматологическими проблемами¹. По данным исследований, 79% детей и подростков с гипофосфатазией испытывают трудности при выполнении повседневных физических нагрузок умеренной интенсивности³.

При этом распознать заболевание бывает непросто. Его проявления разнообразны и могут напоминать симптомы других болезней. Из-за недостаточной осведомлённости о гипофосфатазии постановка диагноза может занимать до пяти лет⁴. Поэтому особое значение приобретает своевременное выявление первых признаков заболевания, в том числе со стороны зубочелюстной системы.

Нато Вашакмадзе, д.м.н. заведующий отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ № 2 Российского научного центра хирургии имени акад. Б.В. Петровского, отметила:

«Одним из ранних признаков гипофосфатазии у детей может быть преждевременное выпадение молочных зубов, особенно если они выпадают вместе с корнями¹. При этом важно понимать, что ранняя потеря зубов не всегда свидетельствует о наличии этого заболевания. Однако такой симптом нельзя оставлять без внимания, особенно если у ребёнка также наблюдаются мышечная слабость, боли в костях или трудности при физической активности. В подобных случаях родителям следует обратиться к педиатру, который при необходимости направит ребёнка на дополнительное обследование. Своевременная диагностика гипофосфатазии позволяет раньше начать необходимое лечение и снизить риск развития тяжёлых осложнений, способных существенно повлиять на качество жизни ребёнка»

Анна Бращенкова, к.м.н., медицинский директор направления «Биофарма» в «АстраЗенека», Россия и Евразия, подчеркнула:

«Для компании «АстраЗенека» одним из приоритетных направлений работы является развитие инновационных подходов к лечению заболеваний, в том числе редких. Мы инвестируем в научные исследования и разработку новых лекарственных препаратов, стремясь расширить возможности терапии и улучшить качество жизни пациентов. При этом не менее важно, чтобы заболевания своевременно выявлялись, а пациенты и их семьи знали, на какие симптомы следует обращать внимание. Именно поэтому мы реализуем социальный проект «Гипофосфатазия — не фантазия», направленный на повышение осведомлённости об этом редком наследственном заболевании. Мы стараемся говорить о сложных медицинских темах доступным языком и использовать разные форматы коммуникации. Праздник с Зубной феей стал ещё одной возможностью привлечь внимание родителей к ранним признакам гипофосфатазии и напомнить о важности своевременной диагностики».

Специалисты также подготовили видеоролик с участием детей с диагностированной гипофосфатазией и родителей. Они поделились личным опытом жизни с заболеванием. Видеоматериал был предназначен для распространения в социальных сетях, чтобы познакомить более широкую аудиторию с проблемой гипофосфатазии.

Подробнее о гипофосфатазии, её симптомах и диагностике можно узнать на сайте проекта «Гипофосфатазия — не фантазия».

О компании «АстраЗенека»

«АстраЗенека» — международная биофармацевтическая компания, нацеленная на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов в таких терапевтических областях, как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм, респираторные и аутоиммунные, а также редкие заболевания. «АстраЗенека» представлена более чем в 100 странах, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире. Больше информации об «АстраЗенека» – на сайте astrazeneca.ru.

Список источников:

1.      Dahir K.M., Nunes M.E. Hypophosphatasia. GeneReviews®. University of Washington, Seattle; 2007. Updated March 27, 2025. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1150/ дата обращения 26.10.2026.

2.      Клинические рекомендации «Нарушение обмена фосфора (гипофосфатазия)», Е83.3, 2023г. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/770_1 дата обращения 26.10.2026.

3.      Rush, E.T., Moseley, S. & Petryk, A. Burden of disease in pediatric patients with hypophosphatasia: results from the HPP Impact Patient Survey and the HPP Outcomes Study Telephone interview. Orphanet J Rare Dis 14, 201 (2019). https://doi.org/10.1186/s13023-019-1167-5 дата обращения 26.10.2026.

4.      Seefried L et al (2020) Burden of illness in adults with hypophosphatasia: data from the Global Hypophosphatasia Patient Registry. J Bone Miner Res 35(11):2171–2178.

Новость предоставлена компанией «АстраЗенека» на безвозмездной основе.