«Правовые аспекты лекарственного обеспечения пациентов с редкими и иммуноопосредованными заболеваниями: преемственность терапии в условиях бюджетных ограничений регионов»

30 октября 2026

11:00 -13:00

Общественная Палата Российской Федерации,

г. Москва, ул. Миусская площадь, дом 7, строение 1, зал Совета

ссылка на прямую трансляцию https://www.oprf.ru/news?tab=LiveStream

К дискуссии приглашаются представители пациентских и общественных организаций                 

Тезисы для обсуждения       

- Качество жизни пациента как критерий эффективности программ в здравоохранении

- Роль органов законодательной власти в обеспечении доступа пациента к инновациям

- Фокус государственной политики в области поддержки орфанных пациентов: преемственность терапии и возможности регионов

- Вопрос клинической необходимости персонифицированного подхода для предупреждения инвалидизации пациентов

- Возможности регионов в оказании медицинской помощи

- Правовые коллизии в доступности терапии для пациентов и предложения по их устранению

- Роль пациентских сообществ в формировании государственной политики в сфере орфанных заболеваний

- Государственная поддержка пациентов с орфанными заболеваниями: действующие механизмы и векторы развития

Участники Круглого стола

- Дайхес Н.А., Председатель комиссии по вопросам здоровья Общественной Палаты Российской Федерации, главный внештатный оториноларинголог Министерства здравоохранения РФ, член-корреспондент РАН, профессор

Приглашенные докладчики:

- Бакрадзе И.В., Президент Благотворительного Фонда «Подсолнух», Член Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ, Член Экспертно-консультативного совета Счетной палаты РФ

- Гульшина В.А., в.и.о. директора Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава России

- Ильина Н.И., Заместитель директора по клинической работе, главный врач ГНЦ ФГБУ «НМИЦ Аллергологии и иммунологии» ФМБА России, профессор

- Максимова М.Д., Врач дерматовенеролог Центра ГИБТ, Заведующая отделением ФТО СПб ГБУЗ «ГКСЦД»

- Новиков И.В., Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по международным делам

- Огуль Л.А., Российский государственный и политический деятель, депутат Государственной думы РФ, заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья, профессор

- Писарева И.А., член Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам здоровья, президент АНО «Федерация специалистов превентивной медицины и питания»

- Посадкова М.В., Руководитель правовой службы Благотворительного Фонда «Подсолнух», доцент кафедры медицинского права Первого МГМУ им. И.М. Сеченова; член Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям

- Пугнер А.С., и. о. заведующего отделением клинической дерматологии ФГБУ «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Минздрава России, врач-дерматовенеролог

- Пчельникова П.И., Президент ОООИ РРА «Надежда», эксперт Всероссийского союза пациентов

- Рунов А.М., Руководитель психологической службы Благотворительного Фонда «Подсолнух», Клинический психолог.

- Фомина Д.С., Заместитель директора по научно-клинической работе ГБУЗ «МНИЦ Больница 52 ДЗМ», Главный внештатный специалист, аллерголог-иммунолог Департамента здравоохранения города Москвы, профессор

Организатор: Благотворительный Фонд «Подсолнух» при поддержке Комиссии Общественной Палаты РФ по вопросам здоровья