15 мая, 2024. Круглый стол «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры»
22 мая в 15:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» (АНО «Дом Редких») проведет круглый стол с участием СМИ на тему «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры».
История развития системы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями отмечена очевидными успехами: от сиротского положения – до специальных госпрограмм и дополнительных механизмов для спасения «редких» пациентов, от выживания детей с орфанными патологиями – до достижения ими совершеннолетия и планов на продолжительную и качественную взрослую жизнь.
Благодаря лучшей диагностике и появлению новых современных средств лечения, число пациентов с редкими заболеваниями продолжает увеличиваться. Вместе с тем, появляются и новые вопросы, требующие незамедлительного решения.
За последнее время на горячую линию АНО «Дом Редких» для пациентов с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) увеличилось количество обращений по поводу неэффективности препаратов или побочных явлений после перевода пациентов на другие препараты. Приобретение более дешевых лекарств по Федеральному закону №44-ФЗ на государственных аукционах, направленных на сбережение средств, часто негативно сказывается на качестве лечения больных и фактически является неэффективной тратой бюджетных средств.
Обращения поступают и в связи с тем, что некоторые регионы отказывают в обеспечении дорогостоящими препаратами, назначенными федеральными центрами, или происходит длительная задержка в их получении, что приводит к перерывам в лечении, а это, в свою очередь, нивелирует ранее достигнутые результаты и приводит к реальным угрозам жизни и здоровью. В частности, такую ситуацию мы наблюдаем у пациентов, страдающих пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ), как получающих новый пролонгированный препарат равулизумаб, который пока не включен в Перечень ЖНВЛП, так и получающих экулизумаб, входящий в Перечень. Годовой курс данными препаратами для одного пациента обходится в несколько десятков млн рублей. Регионы не справляются с таким финансовым бременем. Возможный выход – передача полномочий по лекарственному обеспечению таких больных на федеральный уровень и пересмотр перечней лекарственных препаратов.
Совершенствование маршрута пациента во взрослое звено — еще один немаловажный аспект. Так, пациентам с самым частым из редких заболеваний «фенилкетонурия» благодаря фонду «Круг добра» открыты возможности современного лечения препаратом пэгвалиаза. Очень важно, чтобы терапия, которую Фонд обеспечивает подопечным до 19-летия, сохранялась и после, чтобы регион вовремя подхватил пациента, запланировал средства в бюджете на покупку лекарственного препарата и продолжил терапию.
Сегодня наступает время для принятия новых мер совершенствования системы оказания медицинской помощи и улучшения лекарственной доступности для «редких» пациентов. Обсуждению этих мер и будет посвящен предстоящий круглый стол.
Спикеры:
Чефранова Жанна Юрьевна, сенатор, член Комитета Совета Федерации по социальной политике, врач-невролог, д.м.н.
Огуль Леонид Анатольевич, первый заместитель председателя Комитета ГД по охране здоровья, д.м.н.
Представитель фонда «Круг добра»
Семечева Светлана Владимировна, заместитель директора департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий МЗ РФ
Мартынюк Тамила Витальевна, руководитель Отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца НМИЦ кардиологии им ак. Е.И. Чазова, д.м.н.
Макарова Тамара Петровна, профессор кафедры госпитальной педиатрии Казанского Государственного Медицинского Университета, член правления Регионального отделения Татарстан Союза педиатров России, д.м.н.
Куляев Кирилл Сергеевич, председатель правления МОО «Другая Жизнь», эксперт медицинского права
Балабанова Елена Николаевна, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»
Байбарин Кирилл Александрович, президент Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»
Модератор: Татарникова Анастасия Александровна, председатель правления АНО «Дом Редких»
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации по предъявлении паспорта.
Для очной аккредитации необходимо на почту prbondar@yandex.ru или на номер +7(916)631-92-94 прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Дата и время проведения:
22 мая 2024 г., 15.00-17.00
Место проведения: пресс-центр «Известия», г. Москва, Партийный пер, 1, корп. 57, с.3
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Организатор: АНО «Дом Редких»