25 февраля 2025 года в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями.

Место выбрано не случайно, Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями. Организатором проекта выступают Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

Всего в мире известно о более чем 7 тыс. редких болезней, 80% из них имеют генетическую природу. По оценкам экспертов, в России проживает от 2 до 7 млн людей, имеющих редкое заболевание. Две трети редких заболеваний проявляется в раннем возрасте, поэтому примерно половина диагностированных больных – дети. Помимо дорогостоящего лечения таким пациентам и их семьям крайне важна социальная и эмоциональная поддержка.

На снимках – дети с редкими диагнозами из разных точек страны. Всего героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими. Сейчас все герои снимков получают дорогостоящее лечение. Это стало возможным благодаря совместным усилиям парламентариев, представителей экспертного и пациентского сообщества.

«Пациенты с орфанными диагнозами из перечня, утвержденного постановлением Правительства №403, получают необходимые дорогостоящие лекарства за счет бюджетов регионов. Вместе с тем, мы видим, что на местах далеко не всегда хватает денег на эти цели. Необходимо дальше совершенствовать систему лекарственного обеспечения для орфанных пациентов, в частности, разработать механизм поддержки субъектов РФ на тот случай, если они не в состоянии обеспечить таких граждан препаратами», — сказала председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Елена Перминова.

«В последние несколько лет за счет усиливающегося государственного внимания были сделаны важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения, в частности, в сфере лекарственного обеспечения. Новыми редкими нозологиями пополнилась федеральная программа «14 ВЗН, заработала программа расширенного неонатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания. Все эти инициативы меняют реальность «редких» пациентов, увеличивая продолжительность жизни и ее качество», — заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

«Внимание к развитию орфанной сферы свидетельствует о высокой социальной и медицинской ответственности государства перед самыми уязвимыми группами нашего общества – редкими пациентами. Создана уникальная поддержка детей с редкими заболеваниями фонд «Круг добра», благодаря чему многие из них могут избежать инвалидизации и жить полноценной жизнью в социуме. Не менее важно организовать помощь взрослым пациентам, они также остро нуждаются во внимании со стороны государства», — отметила Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ.

«Благодаря созданию фонда «Круг добра» большое количество детей получили доступ к жизнеспасающей терапии, инновационным лекарствам. Аналогичной поддержки детей с редкими заболеваниями нет ни в одной стране мира. Это говорит о том, что в России важен каждый человек и каждый является для своей страны редким», — сказала Неля Погосян, заместитель председателя ВООЗ.

Новость предоставлена на безвозмездной основе.