Психиатрия Дневник психиатра (психиатрическая газета)
№03 2016

В последние годы разные сообщества психически больных, а также профессиональные организации по всем миру выступили с предложением отказаться от термина «шизофрения», так как он неправильный с научной («расщепление мозга», как переводится слово «шизофрения», имеет мало общего с современным уровнем знаний в этой области) и вредный с терапевтической точки зрения. Кроме того, термин «шизофрения» имеет негативный стигматизирующий контекст, что может служить дополнительным барьером на пути к пониманию пациентами своих проблем и поиску специализированной помощи.

В современном обществе образ шизофрении ассоциируется со стереотипами опасности и непредсказуемости, что активно поддерживается СМИ, где термин «шизофренический» используется при описании беспорядочного или девиантного поведения, а также жестоких и агрессивных личностей. Более того, термин «шизофрения» все чаще используется как метафора в статьях на разные политические темы, а также в репортажах, посвященных спорту и сфере развлечений. Как было показано ранее в отношении соматических заболеваний, метафорическое использование в обществе названия заболевания делает его постыдным и усиливает стигму у данных пациентов («когда говорят о чем-то, что это подобно заболеванию, то это означает нечто безобразное и уродливое»).

В связи с перечисленным нет ничего удивительного в том, что термин «шизофрения» вызывает неприятие у все большего и большего числа больных и их родных, так как обладает выраженным негативным оттенком, что в свою очередь ведет к негативной самоидентификации пациентов с шизофренией. В последнее время в ряде ведущих психиатрических журналов были опубликованы несколько статей с достаточно громкими названиями (например, «Лебединая песня шизофрении», «Следует ли отказаться от ярлыка "шизофрения"?», «Шизофрения не существует»), где авторы выступают с предложением пересмотра текущей психиатрической нозологии, в том числе в отношении термина «шизофрения».

Дискуссии по поводу переименования шизофрении начались в 2002 г., когда Японское общество психиатрии и неврологии изменило название расстройства: вместо «болезни, расщепляющей психику» («схизис»), которое имеет выраженный негативный и стигматизирующий контекст в традиционном японском обществе, оно предложило термин «синдром нарушения интеграции» («integration dysregulation syndrome»). Немного позже, в 2005 г., новый термин был официально признан японским министерством здравоохранения, а термин «шизофрения», соответственно, был удален из официального психиатрического лексикона. Новый термин для обозначения шизофрении связан с моделью «стресс-диатез» и предполагает, что данное расстройство не только поддается лечению, но и при нем возможно выздоровление в случае совместного применения фармако- и психотерапии. В целом, спустя более 10 лет после этого исторического события можно сказать, что данный эксперимент оказался достаточно удачным. Во-первых, если до переименования лишь 7% психиатров информировали пациентов об их диагнозе, то спустя несколько лет этот процент вырос до 78. Аналогичная картина наблюдалась и при информированности родственников: 37% врачей сообщали им название диагноза больных до 2002 г., и 100% – после переименования заболевания. Во-вторых, 86% врачей заявили о том, что новый термин более удобен в практической работе и помогает лучше объяснить современную концепцию заболевания в образовательных учреждениях. В-третьих, 82% японских врачей считают, что в последние годы им стало значительно легче получить согласие пациентов на лечение, улучшить приверженность больных терапии, достичь интеграции пациентов в обществе, а также снизить уровень стигмы, связанной с заболеванием. В-четвертых, японским коллегам стало легче стимулировать больных более активно включаться с разные психосоциальные программы. И, в заключение, по их мнению, переименование шизофрении улучшило образ данного заболевания в обществе и самооценку пациентов, что положительно было встречено в научной среде, так как облегчило процесс разработки новой концепции шизофрении, а также улучшило финансирование научных исследований и сферу оказания помощи больным.

Поскольку в Южной Корее термин «шизофрения» также имеет негативный оттенок, то Корейская нейропсихиатрическая ассоциация в 2011 г. также решила отказаться от термина «шизофрения» в пользу термина «расстройство приспособления» («attunement»), что соотносит его с патологией нейрональных сетей, при которых они работают неправильно. Было показано, что данный термин меньше ассоциируется со стигмой и предубеждениями в отношении шизофрении в обществе. В то же время, так как термин «шизофрения» в целом хорошо понимают простые люди без дополнительных объяснений (пусть и не всегда правильно), то новому слову оказалось крайне тяжело прижиться в обществе, что и продемонстрировал недавний анализ публикаций, посвященный использованию терминов «шизофрения» и «шизофренический» в СМИ: данные термины продолжают намного чаще применяться, чем новый термин.

В Гонконге в рамках Национальной программы по ранней профилактике психических болезней, направленной на дестигматизацию оказания помощи молодым людям с психотическими расстройствами, был предложен термин «si-jue-shi-tiao» («нарушение мышления и восприятия»). Этот термин звучит не так негативно, как шизофрения, акцентирует внимание на нарушениях отдельных психических функций и позволяет избежать ненужной ассоциации со сложившимся в традиционных китайских обществах стереотипом понятия «безумие».

Таким образом, опыт тех стран Азии, где переименование шизофрении состоялось (главным образом Японии и в меньшей степени Южной Кореи) свидетельствует о том, что преимущества данного переименования перевешивают недостатки. Новое название шизофрении, которое будет лишено негативного стигматизирующего оттенка, по-видимому, может быть более приемлемым как для пациентов, так и специалистов.

В других неазиатских странах также в последние годы разгорелись жаркие дебаты по поводу переименования шизофрении, причем это происходит как в рамках международных конгрессов, так и в специальной литературе (табл. 1).

В частности, Kim и Berrios предложили ввести новый нейтральный термин «болезнь Крепелина–Блейлера», который, по их мнению, поможет психиатрам более открыто говорить с пациентами о диагнозе и будет способствовать более активному обращению последних за помощью. T.Levin в 2006 г. предложил термин «нейроэмоциональное интеграционное расстройство (Neuro-Emotional Integration Disorder – NEID)», который, с его точки зрения, хорошо отражает нейропсихосоциальную природу заболевания, должен улучшить взаимодействие между специалистами и пациентами, а также уменьшить стигму. Кроме того, D.Kingdon и соавт. предложили вместо шизофрении использовать термины, которые базируются на достижениях социальных наук («психоз, связанный с повышенной чувствительностью», «травматический психоз», «психоз тревоги»), так как они в меньшей степени ассоциируются с опасностью и связаны с большими ожиданиями выздоровления, чем термин «шизофрения». Многим психиатрам, однако, эти термины не понравились, так как они смешивают разные диагностические категории. В 2009 г. известный голландский психиатр J.Van Os предложил термин «синдром дисрегуляции салиенса», базирующийся на собственной концептуализации психических расстройств. По его мнению, новый термин обладает лучшей научной и клинической валидностью, позволяет учесть при постановке диагноза жизненный опыт пациента и является менее стигматизирующим. Однако за более чем 5–6 лет данный термин остался известен лишь специалистам. Как отмечалось в литературе, новый термин для обозначения известного заболевания должен обладать тремя качествами: его должны легко понимать непрофессионалы, он должен быть нейтральным по содержанию и не ассоциироваться с отрицательным контекстом. К сожалению, термин «синдром дисрегуляции салиенса» обладает лишь двумя последними признаками.

В том же 2009 г. голландское общество защиты прав психически больных Anoiksis предложило собственный термин для обозначения шизофрении «синдром склонности к психозам» (psychosis susceptibility syndrome), который, с одной стороны, акцентирует внимание на том факте, что психотические пациенты далеко не всегда пребывают в психотическом состоянии, а с другой – ничего не говорит о таких важных аспектах заболевания, как когнитивные и негативные симптомы.

S.Henderson и G.Malhi предложили заменить шизофрению терминами «расстройства психотического спектра» или «синдром Блейлера». По их мнению, исходя из истории психиатрии, переименование некоторых заболеваний не только не приводило к отрицательным последствиям, но и, наоборот, способствовало уменьшению стигмы и нередко их лучшему распознаванию. В частности, во второй половине XX в. состоялось переименование монголизма в «синдром Дауна», старческой деменции – в болезнь Альц-геймера, маниакально-депрессивного психоза – в биполярное расстройство, а психопатии – в расстройство личности. Совсем недавно в DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition) из психиатрического лексикона были удалены такие распространенные термины, как «деменции» (превратились в нейрокогнитивные расстройства) и «умственная отсталость» (было переименовано в «нарушение интеллекта» (intellectual disability).

Известно, что рубрика «шизофрения» имеет достаточно высокую межрейтинговую надежность среди психиатров разных стран, и поэтому любой другой заменивший его термин должен лучше подчеркивать основные признаки заболевания и не ассоциироваться с этиологией. Исходя из этого, недавно группой известных американских шизофренологов был предложен термин «синдром искажения реальности и когнитивной сферы с ранним началом (CONCORD)», отражающий многие важные признаки заболевания.

С другой стороны, против переименования шизофрении приводится немало сильных аргументов. В частности, ряд ученых полагают, что предложенные вместо шизофрении термины едва ли улучшат взаимодействие пациентов и профессионалов, так как нейтральные термины не несут какой-либо информации о расстройстве, а больные как бы остаются один на один с заболеванием, часто черпая из Интернета и других источников неправильные факты о своем недуге, что еще больше может усилить стигму. Кроме того, термин «шизофрения» ассоциируется с огромным массивом накопленных знаний, которые позволяют врачам выбирать разные подходы к терапии, объяснять пациентам и их родственникам природу заболевания, ее исходы и доступные виды лечения. Отказавшись от старого термина, мы неизбежно изменим и стигму, которая с ним связана, а новое название может привести больных в замешательство, спровоцировать у них чувство вины и т.д. Кроме того, эффект от уменьшения стигмы может быть временным, так как новый термин вскоре может привести к тем же самым негативным последствиям. Именно поэтому, прежде чем изменить название, следует подумать о преимуществах данного шага. В сознании многих людей термин «шизофрения» ассоциируется с тяжелым заболеванием мозга, в то время как другой термин может быть лишен этой важной ассоциации, что может привести к нивелированию медицинских аспектов заболевания и отрицательно сказаться на оказании помощи больным.

В 2006 г. среди 80 членов секции по классификации Всемирной психиатрической ассоциации (ВПА) был проведен опрос о целесообразности отказа от термина «шизофрении» в будущих классификациях заболевания; 45% респондентов ответили, что данный термин не является подходящим обозначением для данного расстройства, а 53% считали, что термин обладает стигматизирующим значением (T.Maruta, 2008). В более позднем опросе, проведенном среди 79 членов секций по шизофрении ВПА и Европейской психиатрической ассоциации (ЕПА), было показано, что 72% поддерживают идею о переименовании шизофрении, в том числе 84% из них считают, что данный термин провоцирует стигму. Еще 57% экспертов заявили, что было бы желательно переименовать шизофрению уже в Международной классификации болезней 11-го пересмотра – МКБ-11 (T.Maruta, 2014).

В конце апреля 2016 г. среди членов Совета молодых ученых Российского общества психиатров (РОП) нами был распространен анонимный Опросник по использованию термина «шизофрения» в их практической работе, составленный на основе упомянутого зарубежного Опросника (T.Maruta, 2014). В течение недели к нам пришли заполненные анкеты от 54 молодых специалистов, средний возраст работы в психиатрии которых составил 8,4 года (табл. 2).

Несмотря на то что почти 1/2 (44,4%) молодых психиатров не используют данный термин при разговоре с больными об их диагнозе, подавляющее число врачей (96,3%) считают, что данный термин ассоциируется со стигмой в нашем обществе, еще 2/3 (66,7%) полагают, что термин «шизофрения» является подходящим словом для обозначения заболевания, так как он понятен больным и профессионалам, а смена термина не окажет существенного влияния на уровень стигматизиции пациентов. В то же время 30 респондентов (55,5% от общей выборки) полагают, что в психиатрии следует отказаться от данного термина, причем 14 (30%) из них считают, что сделать это нужно в ближайшее время. С другой стороны, термины «шизоидный» и «шизотипический» в целом не встречают негативной оценки со стороны молодых российских психиатров, и лишь менее 1/3 из них считают, что от них также следует отказаться.

На вопрос о том, какой термин мог бы заменить шизофрению (вопрос 9), были получены разные ответы, самыми распространенными из которых были следующие: «синдром нарушения целостности (15,9%); «синдром дисрегуляции дофамина» (13,6%); «эндогенный неаффективный психоз» (11,4%) и «психотическое расстройство спектра» (11,4%). По их мнению, название нового термина должно базироваться на достижениях клинической психопатологии или быть результатом консенсуса специалистов с организациями пациентов и их родственниками (по 31,1% ответов).

Если сравнить ответы молодых российских психиатров (1-я группа) с психиатрами, состоящими в секциях по шизофрении ВПА и ЕПА (2-я группа), то можно обнаружить интересные параллели. В частности, подавляющее число респондентов обеих групп считают, что термин «шизофрения» ассоциируется со стигмой (96,3 и 84,0% соответственно). С другой стороны, молодые российские психиатры менее категорично, чем их зарубежные коллеги, настроены в отношении переименования шизофрении (55,5 и 72,0% соответственно) и считают, что это нужно сделать не в ближайшее время, а «когда-нибудь позднее»(53,2 и 15% соответственно). Кроме того, респонденты 1-й группы чаще считают, что «шизофрения» является подходящим словом для обозначения данного заболевания (66,7 и 43,2% соответственно) и их вполне устраивают термины «шизоидный» и «шизотипический» (70,4 и 54,1% соответственно).

По-видимому, в переименовании шизофрении есть как свои преимущества, так и недостатки (табл. 3).

В течение последних 100 лет шизофрения была важнейшей частью психиатрической диагностики, и данная концепция широко использовалась как в нейробиологических, так и клинических исследованиях. По-видимому, любые другие термины не смогут добиться в скором времени высокой степени согласованности между разными специалистами в области психического здоровья и внесут еще большую сумятицу в понимание данного заболевания в обществе. Термин «шизофрения» в ближайшее время не исчезнет из психиатрического лексикона, так как рубрика «шизофрения» была оставлена в последнем издании DSM (DSM-5, 2013) и с высокой долей вероятности она также будет занимать достаточно большее место в МКБ-11, которая должна быть одобрена в 2017 г.

Кроме того, нужно признать, что переименование шизофрении не может быть полезным шагом, если данный процесс не будет сопровождаться параллельными изменениями в законодательной сфере, службе оказания помощи больным, преобразованиями в сфере образования специалистов, а также привлечением к работе всех заинтересованных сторон (пациенты, их родственники, ученые, клиницисты, общественное мнение). Более того, данный процесс неизбежно должен сопровождаться внедрением широких программ по борьбе со стигмой. По-видимому, более важным является не переименование заболевания как таковое, а изменение восприятия в обществе того состояния, которое сейчас известно как шизофрения. Чтобы улучшить общественное мнение о лицах с тяжелыми психическими расстройствами, необходимо убедить людей в том, что психотические состояния могут быть связаны с неблагоприятными жизненными обстоятельствами, при них возможно полное выздоровление, и они редко сопровождаются насилием и общественно опасными действиями. Переименование шизофрении может стать беспрецедентным шагом на пути к лучшему пониманию этого расстройства со стороны общества, а также при совместном использовании с другими инициативами может привести к изменению концепции этого состояния. Следует еще раз подчеркнуть, что отказ от таких терминов, как «умственная отсталость», «деменция», «психопатия», был достаточно успешным, поскольку введение более нейтральных терминов не только снизило уровень стигмы, но и нередко улучшило уровень оказания помощи больным.

Недавний опрос, направленный на изучение отношения молодых российских психиатров к широкой дискуссии о переименовании шизофрении, показал, что подавляющее число респондентов считают, что данный термин ассоциируется в нашем обществе со стигмой и более 1/2 из них выступают за его переименования.

В заключении следует отметить, что накапливающаяся с годами критика концепции шизофрении с разных сторон (нейронауки, клиническая психопатология, социальная психиатрия), а также успешный опыт ее переименования в некоторых странах (Япония) свидетельствуют о том, что изменение названия может быть полезно как для профессионалов в области психического здоровья, так и самих пациентов и их родственников. Вполне возможно, что уже в следующих пересмотрах Международных классификаций болезней (DSM-6, МКБ-12) этот стигматизирующий и с учетом современных знаний во многом противоречивый термин не будет включен в перечень психиатрических рубрик.