Психиатрия Психические расстройства в общей медицине
№01 2013

*Этим переводом редакция журнала продолжает (см. №4, 2012) серию намеченных к публикации глав руководства, посвященного проблеме образа тела, выполненного под редакцией известных специалистов Th.F.Cash и L.Smolak.
Пер. с англ. Гл. 40. Body Image Issues in Rheumatology. В монографии: Body image: a handbook of science, practice, and prevention. Еd.: Th.F.Cash, L.Smolak. 2nd ed., 2011; p. 350–7.

Body image issues in rheumatology

Meenakshi Jolly

Введение
При ревматических болезнях регистрируются такие симптомы, как воспаление, отек, боль в суставах и/или мышцах. Эти заболевания могут существенно ограничивать двигательную активность, а также приводить к видимым изменениям внешности. По данным опросов, более чем 21% совершеннолетних граждан США (46 млн человек) страдают артритом. Поскольку артрит – ведущая причина инвалидности у взрослых, неудивительно, что эта патология является основанием для 77 млн амбулаторных визитов к врачу ежегодно. Примерно 27 млн человек в США страдают остеоартрозом. Среди других распространенных ревматических болезней следует упомянуть ревматоидный артрит (1,3 млн больных), системную красную волчанку (161–322 тыс. больных) и системную склеродермию (49 тыс.).
Боль, утомляемость и ограничение подвижности суставов могут приводить к функциональным ограничениям и инвалидности. Более того, ревматические болезни могут сопровождаться вовлечением в патологический процесс помимо опорно-двигательного аппарата других систем – что нередко приводит к необратимым морфологическим изменениям пораженных органов, нарушению их функции, обезображиванию пациента и нередко способствует возникновению таких расстройств, как депрессия и фибромиалгия. Побочные эффекты медикаментозной терапии также могут влиять на внешний облик пациента. В результате может снижаться качество жизни ревматологических больных. Некоторые из ревматических болезней поражают преимущественно женщин в молодом возрасте задолго до манифестации большинства других хронических заболеваний. Все эти факторы актуализируют роль образа тела в ревматологии.
Пациенты, страдающие ревматической патологией, озабочены изменениями морфологии, функции и облика собственного тела и нередко характеризуют свою озабоченность телом как «неудовлетворенную потребность». Ревматологи и врачи общей практики, как правило, интересуются прежде всего соматическими проявлениями ревматической патологии, такими как боль и отек, пренебрегая при этом воздействием болезни на психосоциальное благополучие пациента, а также на его представления о собственном теле. Исследования образа тела у пациентов, страдающих ревматическими болезнями, крайне ограниченны, несмотря на очевидную потребность в таких работах. В настоящей главе обсуждаются проблемы образа тела у ревматологических больных, а также литература, посвященная образу тела.

Остеоартроз (ОА) – наиболее распространенное заболевание суставов, проявляющееся дегенеративными изменениями сустава в результате его «изнашивания» в течение жизни. ОА возникает, как правило, в зрелом или пожилом возрасте, преимущественно у женщин. Болезнь проявляется прежде всего болью, отеком и ограничением подвижности пораженного сустава. Изменение внешнего облика – одна из важнейших проблем, волнующих пациентов с тяжелым ОА. ОА часто возникает у пациентов с врожденным вывихом бедра в анамнезе. В детстве у таких пациентов могла отмечаться хромота, разная длина ног, они могли испытывать функциональные ограничения, чувствовать себя неполноценными и избегать появления на публике.
Невозможность принять удобную позу при выполнении повседневных дел может существенно тяготить больных ОА, сводя на нет их попытки скрыть свое заболевание при помощи одежды. В различных исследованиях пациенты сообщали о трудностях в повседневной деятельности, нарушающих и ухудшающих образ тела. В частности, женщина с тяжелым ОА призналась в том, что вынуждена мочиться стоя. Другие больные указывали на дистресс, возникающий после эндопротезирования пораженного ОА тазобедренного сустава. Эти пациенты испытывали сильное чувство утраты ноги либо чувство непривычности по отношению к искусственному суставу; впрочем, со временем эти ощущения уменьшались. Лишь одно исследование предполагало количественную психометрическую оценку образа тела среди пациентов с ОА. Сравнив 2 группы (106 больных ОА и 458 пациентов с ревматоидным артритом), Carr обнаружил, что наиболее значимо образ тела был нарушен в группе ОА.
Пациенты с ОА тазобедренного сустава сталкиваются с проблемами в половой и семейной жизни в связи с болью и тугоподвижностью в суставе, а также потерей либидо. Вспомогательные приспособления – трости и костыли – не получили достаточного распространения среди больных ОА, хотя и позволяют улучшить мобильность пациента. В числе препятствий к использованию трости указываются такие эмоциональные факторы, как застенчивость, уязвленная гордость и страх утраты самостоятельности.

Ревматоидный артрит (РА) – хроническое системное аутоиммунное заболевание, как правило, манифестирующее в возрасте 40–50 лет. РА втрое чаще регистрируется у женщин, чем у мужчин. Наиболее часто поражаются суставы, однако легкие, глаза и клетки крови также могут вовлекаться в патологический процесс. Воспаление суставов проявляется болью, отеком и тугоподвижностью нескольких суставов, чаще всего кистей рук. Также нередко могут поражаться плечевые, тазобедренные, коленные суставы, лодыжки, шейный отдел позвоночника, затрудняя движения и приводя к функциональным ограничениям. Вовлечение легких, глаз и системы крови также может ограничивать функциональную активность пациента. Обезображивающая деформация кистей, ревматоидные узелки на кистях и локтях, потеря самостоятельности в самообслуживании, побочные эффекты фармакотерапии (глюкокортикоидные препараты и иммуносупрессоры), ограничение сексуальной активности и депрессия могут приводить к нарушению образа тела. Исследования показали, что 34% пациентов, страдающих недавно манифестировавшим РА, и 30% пациентов с хроническим РА чувствуют себя непривлекательными в связи со своим заболеванием. В исследовании Williams и Barlow рассмотрены психологические аспекты образа тела в контексте артрита. Опрошенные пациенты сообщали о своем беспокойстве в отношении частей тела, наиболее пораженных заболеванием, включая заметно деформированные кисти рук, колени и стопы. Одна пациентка описывала свои пальцы как «скрюченные лапы горгульи». Побочные эффекты терапии, особенно связанная с приемом кортикостероидов прибавка массы тела, ухудшали оценку пациентами собственной внешности. Женщины чувствовали себя неполноценными в социальных ситуациях по сравнению со своими сверстницами из группы контроля и указывали, что артрит у них «похитил 20 лет жизни». Некоторые чувствовали, что их женственность подвергалась угрозе перед лицом заболевания. Они чувствовали «стыдливость», «дискомфорт», «смущение» в социальных ситуациях, что связывали со своим внешним видом и малоподвижностью. Изменения, происходящие в теле, провоцировали негативные эмоции и изоляцию.
Озабоченность собственным обликом также была очевидна в исследовании, проведенном Vamos и соавт., изучавшими восприятие внешнего вида кисти среди
80 женщин с РА. Результаты показали, что объективные деформации кисти были ассоциированы с негативными эмоциями; факторы образа тела и негативные эмоции были предикторами стремления к восстановительной операции на кисти. Среди женщин с РА, имеющих видимо деформированные стопы, могут наблюдаться потеря чувства женственности, фрустрация, гнев и тревога. Ношение ортопедической обуви воспринимается пациентами с неудовольствием и также вызывает негативные эмоции и обеспокоенность тем, как окружающие оценивают обувь, их сексуальность и женственность. Среди супругов, друзей больных РА, а также их лечащих врачей существует нечто вроде табу на обсуждение мыслей и чувств, возникающих у пациентов в связи с деформацией суставов.
Несмотря на имеющиеся данные, что пациенты с рано манифестировавшим РА чаще заявляют о чувстве собственной непривлекательности, чем здоровые люди, в работе Cornwell и Schmitt сообщается о сопоставимых характеристиках образа тела у больных РА и у добровольцев из группы здорового контроля. С другой стороны, результаты других исследований показывают, что больные РА считают себя менее привлекательными по сравнению с самооценкой учащихся университета. По данным ряда авторов, пациенты с ювенильным РА испытывают сильное чувство стыда и унижения в связи с особым обликом своего тела; они ощущают себя более толстыми, чем добровольцы из группы контроля; у этих пациентов выявляются существенные нарушения образа тела. Более того, Ben Tovim и Walker обнаружили, что степень отвержения собственного тела и озабоченность весом и фигурой находятся в обратной зависимости от возраста манифестации РА. Monaghan и соавт. показали, что вынужденное ограничение активности и снижение собственной привлекательности (в оценке пациента) были причиной 31% регистрируемой депрессивной симптоматики у больных РА. В исследовании, проведенном автором настоящей главы, худшие характеристики образа тела выявлялись среди женщин, больных РА, по сравнению со здоровыми женщинами сопоставимого возраста. При этом образ тела обратно коррелировал с симптомами депрессии и прямо – с показателями общего психического здоровья. Образ тела при РА не коррелировал с наличием ревматоидного фактора в крови1, активностью заболевания, функциональным статусом, необратимыми изменениями костной ткани или видимой деформацией суставов, обезображивающей облик пациента.

Системная красная волчанка (СКВ) – системное аутоиммунное заболевание, поражающее преимущественно молодых женщин. У женщин волчанка выявляется в 9 раз чаще, чем у мужчин. В США СКВ более распространена в этнических меньшинствах. Прогноз и последствия заболевания, включая прогноз снижения качества жизни, могут быть неблагоприятными, особенно у представителей этнических меньшинств. Аутоиммунному воспалению при СКВ могут быть подвержены любые органы и системы. Примерно в 2/3 случаев вовлекаются кожные покровы, включая как обратимое, так и необратимое поражение кожи: сыпь, шрамы, депигментация, гиперчувствительность к свету и потеря волос. Распространены такие нарушения, как артрит, серозит, нефрит, а также гематологические и нейропсихиатрические расстройства. Могут возникать выкидыши, тромбоэмболия, кожные язвы, фибромиалгия. Пациенты с волчаночным нефритом и хронической почечной недостаточностью могут также иметь установленные диализные фистулы или шунты, что также влияет на внешний облик. Таким образом, данное заболевание может оказывать существенный обезображивающий эффект и приводить к значительному ограничению повседневной активности.
Чаще всего пациенты с СКВ сообщают о таких проблемах, как подавленное настроение, уменьшение активности, стресс и изменение образа тела. В исследовании, проведенном Stein и соавт., 96% пациентов с СКВ страдали полиартритом, а у 88% отмечались кожные проявления. 83% пациентов в течение жизни сталкивались с необходимостью принимать кортикостероиды, 63% принимали кортикостероиды на момент проведения исследования. Большинство пациентов сообщали о снижении самооценки в связи с влиянием заболевания или проводимой терапии на их внешний вид, профессиональный статус и сексуальность. В частности, речь шла о таких проявлениях СКВ, как утомляемость (90%), сыпь (68%), перепады настроения (67%), алопеция (63%) и боль (26%). Кортикостероиды рассматривались как препараты, снижающие самооценку в связи с прибавкой массы тела, ожирением по кушингоидному типу («лунообразное» лицо), снижением полового влечения, подкожными гематомами и нарушениями сна.
В описательном исследовании Hale были зафиксированы соображения 10 женщин с СКВ в отношении собственной внешности. У всех обследованных выявлялась кожная сыпь, в некоторых случаях распространенного характера. Появление на публике с заметной кожной патологией провоцировало нескромные взгляды и замечания со стороны незнакомых людей. Попытки скрыть сыпь порой оказывались безуспешными, и временами обезображенные женщины предпочитали оставаться дома. В летние месяцы появление в общественных местах было особенно сложным и требовало ношения шляпы, длинной юбки и одежды с длинными рукавами. Такой стиль одежды, связанный в первую очередь с необходимостью защитить чувствительную кожу от воздействия ультрафиолетового излучения, привлекал ненужное внимание и приводил к изоляции больных женщин от общества. Более того, обеспокоенность по поводу ультрафиолета, утомляемость, боль, потребность в частом отдыхе, непредсказуемость обострений СКВ и депрессия зачастую заставляли пациенток избегать социальных и семейных контактов, что также вело к изоляции. Более 80% пациентов с СКВ рассматривают «изменение телесного облика» как сферу, в которой они «не получают достаточной помощи». Действительно, образ тела лишь в недавнее время был распознан в качестве важной области оценки результатов терапии СКВ.
Исследование, проведенное Cornwell и соавт., выявило худший образ тела среди 23 пациентов с СКВ по сравнению с 26 больными РА и 28 здоровыми добровольцами. Среди женщин с СКВ 53% чувствовали себя непривлекательными в связи со своим заболеванием. Более того, Curry и соавт. провели психометрическую оценку образа тела у 100 женщин, страдающих СКВ (группа контроля составила 71 человек). Исследование показало худший образ тела в группе СКВ. Исследовательская группа под руководством автора настоящей главы выявила значимое беспокойство по поводу образа тела среди пациентов с СКВ, ассоциированное с активностью заболевания, депрессией и качеством жизни. Беспокойство по поводу сексуального здоровья отмечалось у молодых пациентов с высокой активностью заболевания и худшим состоянием здоровья. Прием кортикостероидов коррелировал с размышлениями по поводу собственного облика. Образ тела может опосредовать влияние активности заболевания на качество жизни пациента.
По данным, полученным в поперечном (одномоментном) исследовании Monaghan, самооценка внешнего облика опосредует связь между качеством жизни и депрессией. По результатам нашего собственного проспективного пилотного исследования, характеристики образа тела были предикторами качества жизни при хроническом течении заболевания. В недавно выполненном нами пилотном исследовании, направленном на улучшение образа тела у пациентов с СКВ, мы определили, что когнитивно-поведенческая терапия приводит к значительному улучшению образа тела, что сопровождается редукцией депрессивных симптомов и повышением качества жизни.
Системная склеродермия (СС) – системное аутоиммунное заболевание, характеризующееся фиброзом кожных покровов, приводящим к заметному невооруженным глазом уплотнению кожи. СС может также поражать пищевод, желудок, кишечник, легкие, почки и кровеносные сосуды. СС обусловливает функциональные ограничения и может обезображивать лицо и конечности пациента. СС вчетверо более распространена среди женщин, чем среди мужчин, и обычно манифестирует в возрасте от 30 до 50 лет. Видимые изменения внешности могут включать потерю волос, сужение ротовой щели, уплотнение кожи лица (что создает измученное и гипомимичное выражение), диспигментацию, фронтальную линейную склеродермию («след удара сабли»), телеангиоэктазии, локальную склеродермию, феномен Рейно, ишемические язвы, сгибательные контрактуры, потерю пальцев, а также кальциноз кожи. Потеря массы тела может беспокоить пациента и напоминать ему о заболевании, порождая страх видимого «усыхания», тотального изменения внешнего облика.
Согласно данным Benrud-Larson наблюдаемая у больных склеродермией (выборка составила 121 наблюдение) неудовлетворенность образом тела, порой превышающая таковую у пациентов с тяжелыми ожогами, была ассоциирована с возрастом, уплотнением кожи выше локтей, а также функциональными ограничениями. Депрессия опосредовала связь между неудовлетворенностью образом тела и психосоциальным функционированием.

Анкилозирующий спондилит (АС) – воспалительное системное аутоиммунное заболевание, манифестирующее, как правило, у мужчин (гендерное соотношение 3:1) в возрасте 18–30 лет. Как правило, АС проявляется воспалением межпозвоночных и тазобедренных суставов, приводя со временем к необратимым изменениям опорно-двигательного аппарата. Заболевание сопровождается болью в пояснице, скованностью и ограничением подвижности. По мере прогрессирования анкилоза межпозвоночных и тазобедренных суставов поза и движения пациента могут заметно изменяться. Глаза и система крови также могут вовлекаться в патологический процесс.
Пациенты, страдающие АС, обеспокоены нарастающим искривлением позвоночника, болью и тугоподвижностью шеи, плеч, спины и ног. Некоторые убеждены, что согбенная поза и ограниченная подвижность заставляют их выглядеть старше, чем они есть на самом деле. Многих мужчин с АС тяготит связанная с ограничением подвижности потеря физической формы, что может мотивировать их к ежедневному выполнению лечебно-гимнастических упражнений.

Другие ревматические болезни
Саркоидоз – полиорганная гранулематозная патология, манифестирующая, как правило, в молодом возрасте. Данное заболевание обычно поражает легкие, однако в патологический процесс могут также вовлекаться глазные яблоки, кожа, суставы, кровеносные сосуды, лимфоузлы, система крови. Кожные поражения включают сыпь, болезненные узелки и обезображивающую ознобленную волчанку (lupus pernio). Дерматомиозит и полимиозит – воспалительные миопатические заболевания, встречающиеся чаще у женщин, чем у мужчин, и возникающие, как правило, в возрасте 40–50 лет. Кардинальным симптомом этих расстройств является патологическая слабость проксимальных скелетных мышц, способная приводить к существенным ограничениям подвижности. При вовлечении дыхательной мускулатуры заболевание может приводить к летальному исходу. Нередко поражаются и другие органы, включая легкие, что может приводить к существенному ограничению функций. Мышечная слабость, сопровождающаяся поражением кожи, позволяет заподозрить диагноз дерматомиозита. При данной патологии возможно возникновение различных видов сыпи и изменений ногтевого ложа. Васкулиты – гетерогенная группа воспалительных заболеваний кровеносных сосудов. Васкулиты могут сопровождаться появлением сыпи, кожных язв, а также вовлечением легких и почек. Все эти ревматические болезни неблагоприятно влияют на массу тела и функциональные возможности организма и ассоциированы с видимыми изменениями тела. Более того, используемые для лечения указанных заболеваний фармакологические препараты могут вызывать изменения внешнего облика пациентов (масса тела, угри, стрии, потеря волос, кушингоидная форма лица) и раннюю менопаузу. Таким образом, пациентов может беспокоить потеря женственности. К сожалению, в настоящее время нет опубликованных исследований образа тела, посвященных данным расстройствам.

Заключение
Ревматические заболевания вызывают значимые неблагоприятные изменения тела человека – как малозаметные, так и видимые постороннему наблюдателю. Эти болезни могут возникать в молодом возрасте, особенно у женщин. Поскольку образ тела влияет на психосоциальное функционирование, приверженность терапевтическому режиму и качество жизни, существует огромная необходимость в междисциплинарных исследованиях этих хронических заболеваний. Раннее выявление и вмешательство не только может помочь реабилитации пациента и его близких, но также может улучшить общий прогноз заболевания и уменьшить прямые и непрямые расходы на медицинскую помощь. Обсуждение изменений образа тела и их влияния на больного должно быть инициировано с обеих сторон – и со стороны пациента, и со стороны врача. Это требует глобальных перемен в используемых подходах к оказанию медицинской помощи этим пациентам. Общее убеждение большинства пациентов в том, что «доктор лечит тело, но не может повлиять на отношение к телу», бросает нам вызов и указывает на необходимость изменений. Реформирование подходов к ведению ревматических пациентов требует проведения междисциплинарных исследований, клинического сотрудничества, и самое главное – замены биомедицинской модели на биопсихосоциальную.