Психиатрия Всемирная психиатрия
№03 2012

Концепция восстановления (recovery) приобретает все большее значение среди профессионалов, работающих в сфере психического здоровья в США, Западной Европе и ряде других стран. Вместе с тем, внедрение этой модели отражает в большей мере политические решения, а не эмпирические доказательства ее валидности или ее клиническую ценность. Дефиниция «recovery» проработана недостаточно, и до недавнего времени не было надежных и валидных показателей, которые могли бы лечь в основу соответствующей исследовательской программы. Нами разработан эмпирический инструмент, который хорошо подходит как для научных исследований, так и для клинического применения: Мэрилендская шкала для оценки процесса восстановления при тяжелых психических заболеваниях (Maryland Assessment of Recovery in Serious Mental Illness, MARS). В настоящей публикации приведено краткое описание этой шкалы и представлены предварительные данные, показывающие, что «recovery» – это не просто исход заболевания в традиционном понимании. По-видимому, это особый конструкт, который можно использовать для более глубокого изучения пациентов с тяжелыми психическими расстройствами, а также для оценки исходов различных терапевтических программ.

Ключевые слова: восстановление, recovery, тяжелые психические заболевания, самоэффективность, модель социального научения.

(World Psychiatry 2012;11:156-160)

Шизофрения и большинство других психических заболеваний традиционно рассматривались как хронические состояния с неблагоприятным исходом. Эта пессимистическая точка зрения начала меняться, когда ряд исследований, посвященных долгосрочным исходам тяжелых психических расстройств, показал, что течение болезни более вариабельно, и что многие люди, отвечающие жестким диагностическим критериям тяжелых расстройств, имели относительно благоприятные исходы, зачастую без психофармакотерапии (1-4). В настоящее время опубликовано более 20 исследований долгосрочных исходов шизофрении. В этих работах используются различные специфические критерии, методы оценки, популяции и сроки наблюдения. Тем не менее, более 50 % пациентов с тщательно верифицированным диагнозом, по всей видимости, имеют благоприятный исход со значительной редукцией симптоматики, хорошим качеством жизни и социальным функционированием в течение длительного времени.
В то же время, по мере накопления большого массива данных, приходится признать, что традиционная патерналистская модель работы различных служб в сфере психического здоровья способствует развитию беспомощности и безнадежности у многих пациентов, формирует их зависимость и усиливает стигматизацию. В ответ на несостоятельность традиционных психиатрических служб пациенты и многие профессионалы в сфере психического здоровья продвигают общественное движение «recovery», которое основано на модели восстановления и на принципах организации системы здравоохранения, подчеркивающих надежду на ресурсы больного, уважение к пациенту, а также на возможность пациента контролировать как собственную жизнь, так и оказание психиатрической помощи (5).
Два важных сообщения Федерального правительства США придали значительный импульс для развития этого общественного движения. Во-первых, это доклад министра здравоохранения США о психическом здоровье (Surgeon General’s Report on Mental Health) (6), в котором был сделан вывод о том, что все службы по охране психического здоровья должны быть ориентированы на пациента и его семью и считать восстановление (recovery) пациента основной целью своей работы. Эта позиция была значительно усилена в докладе President’s New Freedom Commission на тему: «Выполнение обещаний: трансформация службы психического здоровья в Америке» (Achieving the promise: Transforming mental health care in America) (7). Помимо всего прочего, в этом докладе постулировалось: «…помощь должна быть направлена на способность пациента успешно справляться с жизненными трудностями, на содействие его восстановлению, на укрепление его устойчивости, а не только на лечение симптомов». Принципы, провозглашенные в этих докладах, были приняты в различных службах по охране психического здоровья в США, Канаде, Великобритании, Новой Зеландии, Австралии и Италии.

Восстановление (recovery), ориентированное на потребителя медицинской помощи

Движение пациентов и связанные с ним политические изменения основаны на том факте, что процесс восстановления является длительным и нелинейным (8). Anthony (9) описал это как «глубоко персональный и уникальный процесс изменения отношений, ценностей, чувств, целей, навыков и (или) ролей». Это жизненный путь, полный удовлетворения, надежды и содействия, даже с учетом вызванных болезнью ограничений. Восстановление включает в себя новый смысл и новые цели в жизни, например, продолжение личностного развития вопреки катастрофическим последствиям психического заболевания». Позднее в докладе New Freedom Commission Hogan (10) описал восстановление как «процесс позитивной адаптации к заболеванию и нетрудоспособности, тесно связанный с изменением самоидентичности и расширением своих прав и возможностей». Ключевые элементы этих определений («recovery» как процесс, в котором индивид стремится выйти за рамки психического заболевания и влияния этого заболевания на самоидентичность), дублируются в определениях многих других авторов (11).
В 2004 году организация US Substance Abuse, Mental Health Services Administration (SAMHSA) провела 2-х дневную конференцию, в которой приняли участие более 100 пациентов, профессионалов в сфере психического здоровья и ученых, которые сформулировали следующее определение «recovery»: «Восстановление психического здоровья – это дорога исцеления и преображения личности, в конце которой стоит возможность жить полноценной жизнью в том сообществе, которое человек выбирает, а также возможность полной реализации своего личностного потенциала». SAMHSA было выделено десять характеристик процесса «recovery» и служб, ориентированных на восстановление (recovery-oriented services): 1) самонаправляемость; 2) индивидуализация и сфокусированность на личности; 3) расширение прав и возможностей; 4) целостность; 5) нелинейность; 6) использование сильных сторон личности; 7) взаимная поддержка; 8) уважение друг к другу и самоуважение; 9) ответственность; 10) надежда. Определение «recovery», предложенное SAMHSA, получило широкое признание в профессиональном сообществе. Эта дефиниция была принята Администрацией службы ветеранов (Veterans Health Administration), а также службами охраны психического здоровья в нескольких штатах США, и послужила руководством для разработки соответствующей программы фонда SAMHSA.
Разработанное SAMHSA определение и его критерии отражены в сопроводительных документах, но в них не изложена операциональная дефиниция процесса восстановления. Скорее, они включают в себя различные дименсии соответствующей модели, в частности: личностные характеристики пациента (самонаправляемость, расширение прав и возможностей, надежда, ответственность и самоуважение), характеристики системы «врач-пациент» (индивидуализированный и личностно-ориентированный процесс, взаимная поддержка, уважение друг к другу, опора на сильные стороны личности), а также параметры самого процесса (целостность и нелинейность).
 Поскольку SAMHSA является федеральным агентством, развивающим национальные службы здравоохранения, эта дефиниция, по всей видимости, будет оказывать существенное влияние на клиническую практику и финансирование служб в сфере психического здоровья в США. Тем не менее, нельзя утверждать, что компоненты, указанные SAMHSA, хорошо определены. Имеется некоторая избыточность, т.е. смысловое перекрывание (например, самодетерминированность и расширение прав и возможностей). Некоторые из пунктов отражают индивидуальные характеристики (надежда, самоуважение), в то время как другие отражают характеристики социального окружения пациента или медицинских служб (например, значение взаимной поддержки). Более того, элементы этой дефиниции не могут быть адекватно использованы в научных целях или, к примеру, для оценки эффективности терапевтических программ. Кроме того, они не дают адекватного представления о том, как оценить восстановление пациента и его динамику, или о том, как определить другие средовые или клинические факторы, влияющие на процесс восстановления.

Ограничения концепции «recovery»

В настоящее время отсутствуют систематические данные о восстановлении с позиции потребителя медицинских услуг (пациента). Неофициальные данные и комментарии, полученные путем многочисленных опросов пациентов, информативны, но их достаточно трудно экстраполировать. Очевидно, что профессиональные и научные сообщества недостаточно высоко ценят субъективный опыт людей, страдающих тяжелыми психическими заболеваниями, и их способность к восстановлению после разрушающего воздействия болезни. С другой стороны, не совсем понятно, имеет ли значение опыт взаимодействия «профессионал-пациент» в широкой популяции больных тяжелыми психическими расстройствами, или он помогает только отдельным подгруппам пациентов с благоприятным течением болезни. Некоторые профессионалы в области психического здоровья (12, 13) называют модель восстановления пациента (recovery) «старым вином в новой бутылке» или концепцией «хорошего самочувствия», которая не имеет реального практического применения. Если концепция разрабатывается для того, чтобы иметь более продолжительное и существенное влияние на клиническую практику, это предполагает использование более объективной оценки течения заболевания и функционирования общества, которое рассматривается учеными, клиницистами, законодателями и членами семьи пациента как релевантные по отношению к нему. Необходимо проведение научных исследований, чтобы понять, какие именно факторы способствуют процессу восстановления пациента, а также, чтобы установить характер течения этого процесса. К примеру, дефиниция с позиции пациента в целом предполагает, что процесс восстановления (recovery) независим от симптоматики, однако в нескольких исследованиях, посвященных этому вопросу, показано, что вероятность восстановления отрицательно коррелирует с выраженностью симптоматики (14, 15).

Социально-когнитивная модель «recovery» (восстановление)

Главное ограничение этой модели состоит в том, что она не базируется на каких-то четких психологических принципах, а опирается на расплывчатые конструкты, которые невозможно четко определить (16). Мы определяем процесс восстановления (recovery) пациента в контексте разработанной Bandura теории социально-когнитивного участия (17, 18). Bandura утверждает, что люди являются непосредственными участниками субъективного опыта – они не просто пассивно реагируют на детерминирующие условия внешней среды и не являются автоматами, которые управляются нейрокогнитивными процессами. Первичным двигателем, посредством которого реализуется влияние среды, является самоэффективность. Самоэффективность – это набор убеждений о собственной способности к управлению своим внутренними и внешними переживаниями. Представления о самоэффективности включают в себя как глубинное, генерализованное чувство доверия самому себе, так и понимание способности быть эффективным в конкретных ситуациях. Это также включает в себя представления о личной эффективности (о том, что люди могут сделать самостоятельно) и о межличностной эффективности (способности мобилизовать других людей для помощи) (19).
Самоэффективность определяется переживанием опыта успеха или неудачи, моделированием (т.е. социальным научением) и реакциями других людей с течением времени. Самоэффективность оказывает мощное влияние на систему мотиваций, постановку целей, жизненный выбор, поступки. Чем больше люди уверены в своей способности добиться успеха или эффективно справиться с трудностями, тем легче они ставят перед собой амбициозные цели и предпринимают соответствующие шаги по их достижению. Кроме того, самоэффективность оказывает влияние на аффективное состояние. Высокая самоэффективность может привести к овладению мастерством, укреплению чувства собственного достоинства и удовлетворенности жизнью, в то время как низкая самоэффективность ведет к антиципационной тревоге, ощущению своей несостоятельности (независимо от фактического исполнения), к беспомощности и депрессии.
На рис.1 приведено графическое изображение данной модели. Отрицательный опыт и отношения (слева) уменьшают степень самоэффективности, что приводит к снижению параметров процесса восстановления (recovery), тогда как позитивные опыт и отношения повышают самоэффективность и ускоряют процесс восстановления. Люди, страдающие тяжелыми психическими заболеваниями, зачастую имеют долгую историю личных неудач во многих социальных ситуациях, опыт стигматизации со стороны общественности, СМИ, профессионалов, работающих в сфере психического здоровья, и других значимых людей, а также часто сталкиваются с внутренней стигматизацией (20). Эти негативные переживания могут подорвать самоэффективность и не позволить пациенту справиться с заболеванием и связанными с ним жизненными трудностями. Пониженная самоэффективность может приводить к безнадежности, потере самоуважения, к чувству недостаточного самоконтроля (способности направлять самого себя) и к ощущению узкого диапазона своих прав и возможностей, что, как было показано в отдельных исследованиях, и происходит с людьми, страдающими тяжелыми психическими расстройствами (21). Напротив, профессиональная реализация и успешность пациента, опыт совместного принятия эффективных решений в терапевтических вопросах и другие переживания своей компетентности повышают самоэффективность и дают надежду, усиливают самоуважение, расширяют представления пациента о диапазоне своих прав и возможностей, а также способствуют усилению самоконтроля и самонаправляемости. Процесс восстановления (recovery) после тяжелых психических заболеваний предполагает развитие у пациента убежденности в собственной способности выполнять ключевые социальные роли (студент/рабочий, партнер/супруг), а также развитие чувства контроля над собственным заболеванием посредством личного участия (т.е., способности управлять своим заболеванием и его лечением) либо посредством посторонней помощи (т.е. способности к сотрудничеству со службами психического здоровья, а при необходимости получения поддержки от коллег и членов семьи). Утверждение о том, что процесс восстановления способствует принятию самого факта заболевания и нетрудоспособности (10), согласуется с позицией теории социального научения о том, что убеждение в собственной эффективности является специфическим по отношению к конкретной ситуации. Иначе говоря, человек может чувствовать себя успешным и эффективным в одних областях жизни, несмотря на наличие затруднений в других.
Количество публикаций, содержащих эмпирические данные о самоэффективности при тяжелых психических заболеваний, ограничено, хотя эти понятия тесно связаны между собой (22-24), и некоторые исследования подтверждают взаимосвязь между эффективностью и исходами тяжелых психических заболеваний. В нескольких работах показано, что личностная эффективность связана с качеством жизни и социальным функционированием, включая профессиональную занятость (23, 25, 26). Выявлено, что уровень самоэффективности отрицательно коррелирует со степенью самостигматизации и убежденностью в дискриминации, и положительно – со степенью выраженности представлений о расширении диапазона своих прав и возможностей у больных шизофренией, находящихся на амбулаторном наблюдении (27). У больных с расстройствами шизофренического спектра выявлена обратная корреляция между уровнем самоэффективности и выраженностью депрессивной симптоматики, а также между самоэффективностью и восприятием себя как недостаточно независимого человека (28). Поскольку не существует показателя, напрямую измеряющего самоэффективность, Grant и Beck (29) провели оценку пораженческих убеждений, связанных с самоэффективностью. Указанный конструкт представляет собой «сверхобобщающие выводы о способности выполнять те или иные задачи (к примеру, если вы не имеете возможности сделать что-то хорошо, не имеет смысла делать это вообще)». Авторы показали, что эти отрицательные установки опосредуют взаимосвязь между когнитивными нарушениями и негативной симптоматикой, а также социальным и профессиональным функционированием больных шизофренией и шизоаффективным расстройством.

Факторы, регулирующие или опосредующие процесс восстановления пациента

Еще одним ограничением модели «recovery», которое обсуждается в современной литературе, является то, что до сих пор не ясно, в какой степени процесс восстановления опосредуется или регулируется критериями исхода заболевания, связанными с социальным и профессиональным функционированием (к примеру, фактом трудоустройства или наличием системы социальных связей). Иными словами, является ли продуктивная деятельность, такая как работа или учеба, посредником в процессе восстановления пациента, или следствием этого процесса, или и тем, и другим одновременно. Какое утверждение более верно: (1) прогресс на пути к восстановлению больного улучшает его социальные взаимосвязи, (2) улучшение в сфере социальной поддержки способствует восстановлению либо (3) верны оба утверждения? Мы полагаем, что необходимо разработать научную основу для модели восстановления, ориентированной на пациента, и отразить в научных публикациях тот факт, что концепция «recovery» имеет важное практическое и теоретическое значение, которые шире простого «хорошего самочувствия».
В соответствии с утверждением Bandura о том, что люди с одной стороны создают свой собственный жизненный опыт, а с другой – находятся под его влиянием, мы выдвинули гипотезу, что свобода выбора и самоэффективность являются посредниками между жизненным опытом и процессом восстановления больного после тяжелого психического заболевания. Неблагоприятные события могут уменьшать ощущение самоэффективности пациента, предотвращать или замедлять процесс его восстановления, в то время как положительный опыт оказывает противоположное влияние. Кроме того, существует положительное подкрепление, согласно которому повышение степени своей эффективности в различных жизненных ситуациях, а также прогресс на пути восстановления после перенесенного психического заболевания мотивирует пациента к дальнейшим позитивным изменениям в жизни, и расширяет его представление о своих потенциальных возможностях и правах. К примеру, улучшение жилищных условий способствует повышению самоуважения пациента и появлению надежды на перемены к лучшему (30), что, в свою очередь, может мотивировать к поиску работы. В то же время, расширение представлений пациента о своих правах и возможностях может способствовать тому, чтобы он улучшил свои жилищные условия.
Процесс восстановления пациента после перенесенной болезни может регулироваться различными факторами. Ориентированная на процесс восстановления терапия, как правило, оказывает позитивное влияние, а патерналистская модель терапии в ряде случаев приводит к негативным последствиям. Некоторые факторы (в частности, употребление алкоголя или наркотиков, когнитивный дефицит или остаточные психопатологические симптомы) могут оказывать свое негативное влияние на процесс восстановления больного только тогда, когда они достигают значительного уровня.

Оценка восстановления пациента

Еще одним ограничением концепции «recovery» является отсутствие каких-либо показателей, измеряющих степень восстановления пациента, за исключением небольшого количества разноплановых критериев, которые были выделены SAMHSA. Причем сами эти критерии основаны на других дефинициях (16). Andersen с соавторами (31), проведя обзор научной литературы, смогли выделить только один показатель для количественной оценки процесса «recovery». Campbell-Orde с соавторами (32), проанализировав научные источники, а также результаты опросов пациентов и различных административных служб, выделили восемь показателей, из которых только шесть имели отношение к процессу «recovery» как таковому.
Результаты всех этих обзоров отражают тот факт, что существующие инструменты оценки «recovery» разрабатывались «по случаю», т.е. для изучения конкретных выборок пациентов, и не были опубликованы. Разработка этих шкал первоначально была ориентирована на возможность выявления процесса восстановления, а также на валидность этих инструментов. Эти критерии учитывались в большей степени, чем необходимость создания систематизированной психометрической шкалы. Большинство из этих опросников и шкал основано на неподтвержденных эмпирическими данными моделях или дефинициях «recovery». Большинство разработанных на сегодняшний день психометрических инструментов имеют проблемы масштабирования, а также неадекватно оценивают измеряемые показателя при выходе за верхний или нижний предел измерения (т.е. адекватны для применения только в определенном интервале значений). Одни из них слишком громоздки для реального клинического применения, другие – слишком неоднородны по структуре и не позволяют измерить все необходимые показатели.
 В этой связи нами разработана новая шкала, основанная на операциональной версии критериев recovery, предложенных SAMHSA: Мэрилендская шкала для оценки процесса восстановления при тяжелых психических расстройствах (Maryland Assessment of Recovery in Serious Mental Illness , MARS) (33). MARS – это шкала самооценки, состоящая из 25 пунктов, разработанная для оценки процесса восстановления после тяжелых психических расстройств. Шкала была разработана с использованием технологии циклического интервью, которое проводилось командой из шести клинических исследователей, каждый из которых имел опыт экспертной оценки пациентов с тяжелыми психическими расстройствами. С каждым пациентом проводилась серия исследований, состоящая из 10 визитов, дополненных структурированным интервью. Заполнение MARS занимает не более 10 минут, ее пункты написаны простым и доступным языком, что делает возможным ее применение как исследователями, так и социальными работниками. Кроме того, она может быть легко переведена на другие языки.
В настоящее время мы проводим лонгитудинальное исследование, чтобы оценить применимость нашей модели социального научения, а также изучить факторы, управляющие процессом восстановления пациента и опосредующие этот процесс. Данные, полученные на относительно крупной выборке (более 100 пациентов), в значительной мере подтверждают предложенную нами модель. В таблице 1 приведены результаты пошагового регрессионного анализа, с помощью которого удалось проранжировать различные факторы этой шкалы. Набольшую долю дисперсии по этой шкале занимает показатель самоэффективности: 59 %. Другие понятия модели «recovery» (в том числе такие, как надежда и расширение прав и возможностей) также составляют значительную долю дисперсии, но не могут приблизиться к самоэффективности. Наличие продуктивных и негативных симптомов, выраженность нейрокогнитивных нарушений, системы социальной поддержки, субъективная оценка качества жизни, состояние здоровья, возможность получать лечение, ориентированное на восстановление, – эти конструкты также составляют существенную долю дисперсии.



Эти данные позволяют предположить, что «recovery» – это не просто побочный продукт традиционных вариантов исхода при тяжелых психических расстройствах, и не простой показатель качества жизни. Скорее, это отдельный обобщенный образ, который может играть существенную роль в понимании исходов различных терапевтических программ у больных с тяжелыми психическими расстройствами. Вместе с тем, следует отметить, что показатель шкалы MARS не имел значимых корреляций с фактом получения терапии, ориентированной на восстановление, а также с удовлетворенностью лечением. Таким образом, открывается широкий простор для будущих исследований, которые позволят уточнить, какие лечебные и реабилитационные мероприятия лучше всего воздействуют на процесс восстановления и более всего подходят нашим пациентам.
Как было показано выше, полученные нами данные носят предварительный характер, и должны интерпретироваться с осторожностью. Все испытуемые проходили реабилитационные программы в одной и той же сети лечебных учреждений: в государственных больницах для ветеранов в США. В настоящее время мы осуществляем набор испытуемых в более крупные и более разнородные выборки, а также планируем обследовать пациентов спустя год после исходного обследования. Это позволит нам лучше понять взаимосвязь между восстановлением (recovery), различными исходами психических заболеваний, средовыми факторами и психосоциальным функционированием.

Выражение благодарности авторов
Настоящая публикация поддержана грантом
Veterans Administration MERIT Review для доктора Bellack.