Психиатрия Всемирная психиатрия
№03 2012
Обновление концепции «recovery» при шизофрении: формальные показатели улучшаются вслед за функционированием №03 2012
Номера страниц в выпуске:161-162
Концепция «recovery», сформулированная общественным движением пациентов, принесла больше вопросов, чем ответов. Мы знаем, что можно поощрять больных, страдающих шизофренией и другими тяжелыми психическими заболеваниями, и помогать им устанавливать собственные личностные цели и проходить психообразовательные программы, чтобы научится принимать собственные решения в отношении лечения.
Концепция «recovery», сформулированная общественным движением пациентов, принесла больше вопросов, чем ответов. Мы знаем, что можно поощрять больных, страдающих шизофренией и другими тяжелыми психическими заболеваниями, и помогать им устанавливать собственные личностные цели и проходить психообразовательные программы, чтобы научится принимать собственные решения в отношении лечения. Восстановление (recovery), в соответствии определением, предложенным правозащитниками, включает следующие аспекты: а) наличие личностно значимой и удовлетворительной жизни; б) наличие реальной возможности принимать собственные решения в отношении жизненных целей и лечения; в) наличие надежды на будущее; г) пребывание в мире с самим собой и Богом; д) наличие чувств целостности, благополучия и самоуважения.
Авторы не в полной мере соглашаются с таким двойственным и субъективным определением концепции «recovery». Придерживаясь только этих критериев, можно нарушить границу между социально дезадаптированными пациентами (инвалидами со стойкой позитивной и негативной симптоматикой) и теми, кто достиг относительно нормального профессионального и социального функционирования и занимают при этом активную гражданскую позицию. Так же, как и при других заболеваниях (1-4), восстановление (recovery) при шизофрении должно диагностироваться только в тех случаях, когда пациенты (как правило, прошедшие эффективное лечение и реабилитацию) более не имеют тяжелых симптомов, которые делали бы их зависимыми от помощи других людей. У таких пациентов восстанавливается приемлемый уровень функционирования в семье, социальной жизни, на работе и учебе, способность к участию в лечебном процессе, а также самостоятельность в бытовой и рекреационной сфере. Другими словами, формальные показатели «recovery» следуют за функционированием (5).
В серии исследований на фокусных группах, состоящих из заинтересованных лиц (пациентов, членов их семей, врачей-психиатров и других специалистов в области психического здоровья, общественных деятелей, а также активистов Национального альянса по борьбе с психическими заболеваниями (National Alliance on Mental Illness)), выделен набор функциональных критериев, необходимых для операционального уточнения концепции «recovery» (6). Этот набор критериев включает следующие: а) тяжесть и частота возникновения симптомов настолько слабо выражены, что они не мешают повседневной жизни пациента; б) наличие трудоустройства в конкурентной профессиональной среде либо посещение обычного образовательного учреждения (хотя бы часть времени); в) теплые (в разумной степени) отношения внутри семьи при наличии понимания того, что временные семейные разногласия являются нормой; г) наличие социальной связи хотя бы с одним другом, с которым пациент участвует в социальных и рекреативных мероприятиях, используя социально приемлемые способы коммуникации (по меньшей мере, один раз в две недели); д) в широком смысле самостоятельное проживание — это понятие включает способность к самостоятельному управлению финансами, участие в лечебном процессе, достаточное самообслуживание и соблюдение правил личной гигиены.
Описанная выше дефиниция «recovery» была использована в нескольких исследованиях, в которых обнаружены значительные различия у пациентов с шизофренией, которые смогли или не смогли достичь адекватного социального функционирования (7-9) и нормализации нейрокогнитивных функций (10).
В своей критической статье Bellack и Drapalski подчеркивают, что взгляд широкой общественности на понятие «recovery» является расплывчатым и политизированным; он не основывается на принципах психологии и не имеет надежного эмпирического подкрепления. Эти исследователи попытались придать существующим непоследовательным определениям «recovery» объективность и «измеряемость» — была выполнена попытка их интеграции с признанными в научном сообществе бихевиоральными теориями, в частности, с социально-когнитивной моделью «recovery», основанной на концепции Bandura о «самоэффективности» (self-efficacy) и «самоуправлении» (self-agency). Нужно отдать должное вышеупомянутым авторам — их попытка прояснить взгляды пациентов на концепцию «recovery» и соотнести их с существующими психологическими принципами привлекла внимание к неуточненным субъективным индикаторам, которые не основаны на социальных нормах. Bandura (11) сообщает следующее: «Пункты в шкале самоэффэктивности, как правило, выражаются в общих терминах, отделенных от конкретных ситуаций и обстоятельств. Это приводит к значительной неопределенности в отношении субъекта измерения, а также уровня задач или ситуативных требований, которые должны быть решены. Шкалы самоэффективности должны быть построены в соответствии с той областью функционирования индивида, которая представляет интерес для изучения».
Bellack и Drapalski определяют самоэффективность как посредника между достижением функциональных целей и представлениями пациентов о расширении их прав и возможностей, о надежде, ответственности за свою жизнь. Остается неясным, что еще показывает измерение самоэффективности, функциональных навыков в области социальной и семейной жизни, работы, обучения, дружеских и интимных отношений, управления лечением своего заболевания и способности пациента к самостоятельной жизни. Более того, недавние исследования показали отсутствие взаимосвязи между способностью людей точно прогнозировать то, как они будут себя чувствовать в будущем, и тем, как они себя чувствуют на самом деле. Таким образом, результаты этих исследований ограничивают предикативную (прогнозирующую) валидность самоэффективности (12). Кроме того, пункты большинства шкал самоэффективности идентичны зонам «recovery», встроенным в Мерилэндскую шкалу для оценки процесса восстановления при тяжелых психических расстройствах (Maryland Assessment of Recovery in Serious Mental Illness, MARS), что должно учитываться в статистических находках.
Когда люди, страдающие шизофренией, начинают чувствовать себя более уверенно, когда преодолевают препятствия на пути к независимости и социальному и профессиональному успеху, т.н. «самогенерирующаяся система успешности» еще более мотивирует их к успеху, устанавливает еще более амбициозные цели и толкает к целенаправленным действиям. Все это лишь романтическая концептуализация. В противоположность этому хочу отметить, что для тех из нас, кто ежедневно работает с лицами, страдающими шизофренией, каждое функциональное достижение, а именно: самостоятельное проживание, трудоустройство, возвращение к учебе, свидание, сопровождаются стрессом, недостатком уверенности, страхом неудачи и отвержения. Как было отмечено в многочисленных исследованиях, посвященных трудоустройству с поддержкой (13) и другим реабилитационным программам, успех не «накапливается». Скорее, успех «закрашивается» неудачами. Ощущение своей успешности возникает только при постоянной поддержке с тренингом и ре-тренингом функциональных навыков и проблемно разрешающего поведения, необходимого для нормальной интеграции пациента в жизнь сообщества.
Пока существует очевидная взаимосвязь между субъективным отношением пациента и функциональными критериями «recovery», невозможно «игнорировать сохраняющуюся психотическую симптоматику, нетрудоспособность и невыполнение ожидаемых социальных ролей» (14).
Если концепция восстановления от шизофрении и других инвалидизирующих психических расстройств вносит вклад в уменьшение стигматизации психически больных и является стимулом для внедрения личностно-центрированных, ориентированных на выздоровление и основанных на доказательствах программ в системе охраны психического здоровья, то критерии «recovery» должны позволить отделить инвалидизированных пациентов от тех, чьи симптомы и нейрокогнитивный дефицит не мешают управлению лечением заболевания, нормальному психосоциальному функционированию, интеграции в сообщество недевиантным путем и активному участию в жизни общества.
Авторы не в полной мере соглашаются с таким двойственным и субъективным определением концепции «recovery». Придерживаясь только этих критериев, можно нарушить границу между социально дезадаптированными пациентами (инвалидами со стойкой позитивной и негативной симптоматикой) и теми, кто достиг относительно нормального профессионального и социального функционирования и занимают при этом активную гражданскую позицию. Так же, как и при других заболеваниях (1-4), восстановление (recovery) при шизофрении должно диагностироваться только в тех случаях, когда пациенты (как правило, прошедшие эффективное лечение и реабилитацию) более не имеют тяжелых симптомов, которые делали бы их зависимыми от помощи других людей. У таких пациентов восстанавливается приемлемый уровень функционирования в семье, социальной жизни, на работе и учебе, способность к участию в лечебном процессе, а также самостоятельность в бытовой и рекреационной сфере. Другими словами, формальные показатели «recovery» следуют за функционированием (5).
В серии исследований на фокусных группах, состоящих из заинтересованных лиц (пациентов, членов их семей, врачей-психиатров и других специалистов в области психического здоровья, общественных деятелей, а также активистов Национального альянса по борьбе с психическими заболеваниями (National Alliance on Mental Illness)), выделен набор функциональных критериев, необходимых для операционального уточнения концепции «recovery» (6). Этот набор критериев включает следующие: а) тяжесть и частота возникновения симптомов настолько слабо выражены, что они не мешают повседневной жизни пациента; б) наличие трудоустройства в конкурентной профессиональной среде либо посещение обычного образовательного учреждения (хотя бы часть времени); в) теплые (в разумной степени) отношения внутри семьи при наличии понимания того, что временные семейные разногласия являются нормой; г) наличие социальной связи хотя бы с одним другом, с которым пациент участвует в социальных и рекреативных мероприятиях, используя социально приемлемые способы коммуникации (по меньшей мере, один раз в две недели); д) в широком смысле самостоятельное проживание — это понятие включает способность к самостоятельному управлению финансами, участие в лечебном процессе, достаточное самообслуживание и соблюдение правил личной гигиены.
Описанная выше дефиниция «recovery» была использована в нескольких исследованиях, в которых обнаружены значительные различия у пациентов с шизофренией, которые смогли или не смогли достичь адекватного социального функционирования (7-9) и нормализации нейрокогнитивных функций (10).
В своей критической статье Bellack и Drapalski подчеркивают, что взгляд широкой общественности на понятие «recovery» является расплывчатым и политизированным; он не основывается на принципах психологии и не имеет надежного эмпирического подкрепления. Эти исследователи попытались придать существующим непоследовательным определениям «recovery» объективность и «измеряемость» — была выполнена попытка их интеграции с признанными в научном сообществе бихевиоральными теориями, в частности, с социально-когнитивной моделью «recovery», основанной на концепции Bandura о «самоэффективности» (self-efficacy) и «самоуправлении» (self-agency). Нужно отдать должное вышеупомянутым авторам — их попытка прояснить взгляды пациентов на концепцию «recovery» и соотнести их с существующими психологическими принципами привлекла внимание к неуточненным субъективным индикаторам, которые не основаны на социальных нормах. Bandura (11) сообщает следующее: «Пункты в шкале самоэффэктивности, как правило, выражаются в общих терминах, отделенных от конкретных ситуаций и обстоятельств. Это приводит к значительной неопределенности в отношении субъекта измерения, а также уровня задач или ситуативных требований, которые должны быть решены. Шкалы самоэффективности должны быть построены в соответствии с той областью функционирования индивида, которая представляет интерес для изучения».
Bellack и Drapalski определяют самоэффективность как посредника между достижением функциональных целей и представлениями пациентов о расширении их прав и возможностей, о надежде, ответственности за свою жизнь. Остается неясным, что еще показывает измерение самоэффективности, функциональных навыков в области социальной и семейной жизни, работы, обучения, дружеских и интимных отношений, управления лечением своего заболевания и способности пациента к самостоятельной жизни. Более того, недавние исследования показали отсутствие взаимосвязи между способностью людей точно прогнозировать то, как они будут себя чувствовать в будущем, и тем, как они себя чувствуют на самом деле. Таким образом, результаты этих исследований ограничивают предикативную (прогнозирующую) валидность самоэффективности (12). Кроме того, пункты большинства шкал самоэффективности идентичны зонам «recovery», встроенным в Мерилэндскую шкалу для оценки процесса восстановления при тяжелых психических расстройствах (Maryland Assessment of Recovery in Serious Mental Illness, MARS), что должно учитываться в статистических находках.
Когда люди, страдающие шизофренией, начинают чувствовать себя более уверенно, когда преодолевают препятствия на пути к независимости и социальному и профессиональному успеху, т.н. «самогенерирующаяся система успешности» еще более мотивирует их к успеху, устанавливает еще более амбициозные цели и толкает к целенаправленным действиям. Все это лишь романтическая концептуализация. В противоположность этому хочу отметить, что для тех из нас, кто ежедневно работает с лицами, страдающими шизофренией, каждое функциональное достижение, а именно: самостоятельное проживание, трудоустройство, возвращение к учебе, свидание, сопровождаются стрессом, недостатком уверенности, страхом неудачи и отвержения. Как было отмечено в многочисленных исследованиях, посвященных трудоустройству с поддержкой (13) и другим реабилитационным программам, успех не «накапливается». Скорее, успех «закрашивается» неудачами. Ощущение своей успешности возникает только при постоянной поддержке с тренингом и ре-тренингом функциональных навыков и проблемно разрешающего поведения, необходимого для нормальной интеграции пациента в жизнь сообщества.
Пока существует очевидная взаимосвязь между субъективным отношением пациента и функциональными критериями «recovery», невозможно «игнорировать сохраняющуюся психотическую симптоматику, нетрудоспособность и невыполнение ожидаемых социальных ролей» (14).
Если концепция восстановления от шизофрении и других инвалидизирующих психических расстройств вносит вклад в уменьшение стигматизации психически больных и является стимулом для внедрения личностно-центрированных, ориентированных на выздоровление и основанных на доказательствах программ в системе охраны психического здоровья, то критерии «recovery» должны позволить отделить инвалидизированных пациентов от тех, чьи симптомы и нейрокогнитивный дефицит не мешают управлению лечением заболевания, нормальному психосоциальному функционированию, интеграции в сообщество недевиантным путем и активному участию в жизни общества.
Список исп. литературыСкрыть список1. Ickovics JR, Viscoli CM, Horwitz RI. Functional recovery after myocardial infarction in men: the independent effects of social class. Ann Intern Med 1997;127:518-25.
2. Anderson K, Aito S, Atkins M et al. Functional recovery measures for spinal cord injury: an evidence-based review for clinical practice and research. J Spinal Cord Med 2008;31:133-44.
3. Kesselring J, Comi G, Thompson AJ. Multiple sclerosis: recovery of function and neurorehabilitation. Cambridge: Cambridge University Press, 2010.
4. Verheyden G, Nieuwboer A, De Wit L et al. Time course of trunk, arm, leg, and functional recovery after ischemic stroke. New York: Cambridge University Press, 2005.
5. Liberman RP. Recovery from disability: manual of psychiatric rehabilitation. Washington: American Psychiatric Publishing Inc., 2008.
6. Liberman RP, Kopelowicz A, Ventura J et al. Operational criteria and factors related to recovery from schizophrenia. Int Rev Psychiatry 2002;14:256-72.
7. Whitehorn D, Brown J, Richard J et al. Multiple dimensions of recovery in early psychosis. Int Rev Psychiatry 2002;14:273–83.
8. Robinson DC, Woerner MG, McMeniman M et al. Symptomatic and functional recovery from a first episode of schizophrenia. Am J Psychiatry 2004;161:473–9.
9. Harrow M, Grossman L, Jobe TH et al. Do patients with schizophrenia ever show periods of recovery? A 15 year multi-follow-up study. Schizophr Bull 2005;31:723–34.
10. Kopelowicz A, Liberman RP, Ventura J et al. Neurocognitive correlates of recovery from schizophrenia. Psychol Med 2005;35: 1165-73.
11. Bandura A. Self-efficacy beliefs of adolescents. New York: Information Age Publishing, 2006.
12. Gilbert DT, Wilson TD. Prospection: experiencing the future. Science 2007;317:1351–4.
13. Becker DR, Drake RE, Bond GR et al. Job terminations among persons with severe mental illness participating in supported employment. Commun Ment Health J 1999; 34:71–82.
14. Bellack AS. Scientific and consumer models of recovery in schizophrenia. Schizophr Bull 2006; 32: 432–42.