Психиатрия Всемирная психиатрия
№02 2013

По электронным базам данных PubMed, Medline и Web of Science был проведен поиск на предмет распространенности, соотношений и неблагоприятных последствий личной стигмы (то есть, воспринимаемой и испытываемой стигматизации и самостигматизации) у пациентов с расстройствами шизофренического спектра. Из 54 исследований (n=5,871), опубликованных за период с1994 по 2011, в 23 (42,6%) приводились данные о распространенности, и в 44 (81,5%) приводились данные по соотношениям и/или последствиям воспринимаемой или испытываемой стигматизации или самостигматизации. Было обнаружено только два исследования, посвященных изучению личной стигмы. В среднем, у 64,5% пациентов (диапазон: 45,0-80,0%) отмечалась воспринимаемая стигма, у 55,9% (диапазон: 22,5-96,0%) действительно испытываемая стигма, и 49,2% (диапазон: 27,9-77,0%) сообщали об отчуждении (стыде), как наиболее частом проявлении самостигматизации. Тогда как социо-демографические показатели были лишь незначительно связаны со стигмой, для психосоциальных показателей, особенно более низкого качества жизни, были обнаружены статистически значимые корреляции. Для характеристик заболевания были получены разнородные ассоциации, за исключением социальной тревожности, которая была тесно связана с личной стигмой. В большинстве работ изучается распространенность и последствия влияния личной стигмы на исходы лечения пациентов с расстройствами шизофренического спектра, хотя методики исследования различаются. Напротив, крайне не хватает исследований, касающихся динамики личной стигмы на протяжении всего заболевания, и, в частности, исследований об эффективности вмешательств по борьбе со стигматизацией с использованием стандартизированных методик и показателей.

Ключевые слова:  Шизофрения, психоз, стигма, самостигматизация, личная стигма, испытываемая/ощущаемая стигма, соотношения.
(World Psychiatry 2013;12:155-164)

До настоящего времени большинство исследований стигматизации в психиатрии были сосредоточены на изучении общественного мнения о психических расстройствах и негативного отношения к психически больным людям как со стороны отдельных личностей, так и социальных групп (1-3). Среди факторов, влияющих на стигматизацию, был выделен ряд характеристик заболевания и пациентов (4, 5), и предложены меры для борьбы со стигматизацией, то есть со стигматизирующим отношением и дискриминирующими действиями, как на уровне отдельных лиц, так и общества в целом (6, 7). Однако за последнее десятилетие прогресс в исследовании процессов стигматизации переключил внимание со стигматизации обществом на субьективные переживания стигматизированных личностей. В исследованиях были получены межличностные показатели, которые могут усиливать или ослаблять влияние стигматизации на личность (8), а также внутриличностные характеристики, опосредующие влияние стигмы на исходы выздоровления. Этот новый подход сопровождался растущим количеством исследований, посвященных терапевтическому воздействию на данные меж- и внутриличностные характеристики пациентов с целью уменьшения распространнености и негативных последствий стигматизации (9-12).
Недавнее предложение включить в DSM-5 «слабый психотический синдром» (attenuated psychosis syndrome) вызвало опасения о возможной стигматизации пациентов из так называемой «группы риска» (13-16), особенно с учетом высокой частоты ложно положительной диагностики (лишь приблизительно у 30% пациентов, имеющих инициальные продромальные симптомы, в течение следующих 2,5 лет развивается психотическое состояние) (17-19). Это также привело к вопросу о том, могут ли различные стадии расстройств шизофренического спектра – например, синдром клинически высокого риска, первый эпизод и хроническое заболевание – по-разному подвергаться действию стигматизации и самостигматизации.
Для того, чтобы проанализировать исследования, посвященные стигматизации, важно четко определить термин «стигма». В большинстве исследований используется классическое определение Goffman о том, что стигма это «глубоко дискредитирующая характеристика», которая превращает «обычного целостного человека в бракованного и обесцененного» (20). Link и Phelan (21), критикуя слишком большое разнообразие определений стигмы в различных дисциплинах, характеризуют стигму как сочетание «навешивания ярлыка, клиширования, отвержения, потери статуса и дискриминации».
Далее, важно разграничивать термины общественная стигма (то есть, «проявление обществом предрассудков и дискриминации по отношению к психически больным людям» (22)) и личная стигма (состоящая из стигмы воспринимаемой, испытываемой стигмы и самостигматизации). Восприятие или ожидание стигмы относится к убеждениям пациентов об отношении общества к ним самим и к их болезненному состоянию (23). Испытываемая стигматизация обозначает дискриминацию или ограничения, с которыми сталкиваются пациенты в повседневной жизни. Наконец, принятие самим пациентом стереотипов и согласие со стигматизирующими убеждениями (то есть с общественной стигмой), обозначается как самостигматизация или внутренняя стигма (12). Самостигматизация рассматривается как изменение идентичности, приводящее к потере прежних (позитивных) убеждений относительно самого себя, что в свою очередь приводит к таким негативным для личности последствиям, как сниженная самооценка и сниженная самоэффективность (24). В этом систематическом обзоре мы изучали лишь те публикации, в которых содержится хотя бы один из трех вышеуказанных компонентов личной стигмы.
Несмотря на важность изучения личной стигмы, по имеющимся у нас сведениям, до настоящего времени по данной теме не было опубликовано ни одного систематического обзора. В нашем работе изучалась распространенность, соотношения и последствия личной стигмы у пациентов с расстройствами шизофренического спектра. Далее мы старались определить, имеются ли качественные или количественные различия характеристик личной стигмы в зависимости от стадии заболевания, предполагая, что частота встречаемости личной стигмы возрастает по мере увеличения длительности болезни. Кроме того, мы планировали выяснить, проводились ли исследования вмешательств, специфически направленных на борьбу с личной стигмой у пациентов с расстройствами шизофренического спектра. Наконец, мы хотели оценить преимущества и недостатки существующих данных для того, чтобы определить направления для последующих исследований.

МЕТОДЫ

Для определения распространенности, соотношений и влияния личной стигмы на пациентов, страдающих расстройствами шизофренического спектра, был проведен систематический обзор. Мы провели поиск в электронных базах данных (PubMed, Medline и Web of Science) среди опубликованных рецензируемых статей с использованием следующих ключевых слов: «шизофрения», «психоз», «продром», «ультра-высокий риск», «клинически высокий риск» и «стигма», «самостигматизация» без ограничений по дате публикации или языку статьи. Дополнительные статьи были найдены при изучении списков литературы выбранных статей, двух обзоров, касающихся шкал стигмы (25, 26) и двух публикаций, касающиеся личной стигмы (16, 27). Для включения в обзор статьи должны были удовлетворять всем следующим критериям: а) быть посвящены личной, а не общественной стигме; б) у большинства выборки (>70%) должна быть диагностирована шизофрения или расстройства шизофренического спектра, или должны быть приведены результаты для отдельных подгрупп; в) должны приводиться количественные или полуколичественные данные о распространенности, соотношениях, последствиях или вмешательствах, касающихся личной стигмы.
При анализе данных о распространенности, там, где это было возможно, средние величины и проценты были взвешены по числу участников исследования. Для подсчета взвешенных процентов составляющих личной стигмы, использовались только проценты рейтинговых шкал. Если шкала содержала более двух уровней измерения («да» /«нет»), то использовались величины выше среднего уровня значений шкалы. Средние баллы шкал не суммировались и не приводятся в статье, так как было слишком мало исследований, использующих одинаковые шкалы или подшкалы.
Чтобы классифицировать результаты исследований распространенности ожидаемой/воспринимаемой и испытываемой стигмы, мы использовали концепцию «Опросника переживания стигматизации психиатрическими пациентами» (Inventory of Stigma Experiences of Psychiatric Patients) (28), содержащую следующие 4 раздела: а) межличностное взаимодействие, б) имидж психически больных людей в обществе, в) доступ к социальным ролям, г) дискриминация со стороны официальных структур. Чтобы определить, у какой доли пациентов имелась ожидаемая/воспринимаемая или испытываемая стигма (хотя бы одна из этих категорий), был создан один общий раздел, включающий наиболее высокую распространенность стигмы в исследовании и выборке.
Чтобы классифицировать результаты исследований самостигматизации, мы использовали подшкалы «отчуждение», «принятие стереотипов» (согласие со стереотипами), «снижение самооценки» и «сопротивление стигме» из шкал «Шкала внутренней стигмы при психическом заболевании» (Internalized Stigma of Mental Illness Scale; ISMI, 25) и «Шкала самостигматизации при психическом заболевании» (Self-stigma of Mental Illness Scale; SSMIS, 22). Подшкала «сопротивление стигме» характеризует способность личности не поддаваться самостигматизации и отрицательно коррелирует с другими составными категориями самостигматизации. Поскольку составляющие самостигматизации взаимосвязаны и взаимодействуют иерархически, не было создано общего раздела.

РЕЗУЛЬТАТЫ

Упоминание терминов «шизофрения» и «стигма» встречалось 377 раз, «психоз» и «стигма» в136 работах, «продром» и «стигма» – в 4-х, «ультра-высокий риск» и «стигма» – 0, «клинически высокий риск» и «стигма» 2 раза, «шизофрения» и «самостигматизация» 16 раз, 6 раз встречался «психоз» и «самостигматизация», составив в целом 541 упоминание. После удаления повторов остались 457 статей, все англоязычные.
После анализа названия и абстракта из-за несоответствия было исключено 365 статей. Большинство этих исключенных работ были посвящены изучению общественного мнения и стереотипов по отношению к лицам с расстройствами шизофренического спектра (общественная стигма), или же изучению бремени психического расстройства для членов семьи и родственников. Наконец, в ряде статей сообщалось о потребности в общественных антистигматизационных мероприятиях и их положительных последствиях. В других обсуждалась потребность «переименования» шизофрении для снижения стигматизации (29). Три статьи были добавлены после проверки дополнительных списков литературы. После тщательного изучения 95 исследований, 54 статьи, опубликованные между 1994 и 2011 годами, были включены в наш обзор (Рисунок 1).


 

Распространенность личной стигмы

В 23 (42,6%) из 54 включенных в анализ публикаций сообщалось о распространенности ожидаемой стигмы (n=12), испытываемой стигмы (n=17), или самостигматизации (n=6). Среди них в 15 исследованиях преимущественно сообщалось о соотношениях личной стигмы, тогда как оценка распространенности была вторичной. Размеры выборки варьировали от 31 до 1,299 участников (всего n=5,871, среднее: n=267), средний возраст варьировал от 24,5 (СО=6,3) до 54,3 (СО=16,6) лет, на долю пациентов мужского пола приходилось от 38 до 71%. Выборка преимущественно состояла из амбулаторных пациентов без указаний на стадию или тяжесть заболевания. Несмотря на то, что опросы и интервью проводились всего в 40 странах, большинство участников исследования (71,7%) оценивались в Европе и США.
Частота ожидаемой/испытываемой стигмы колебалась от 33,7% , при дискриминации со стороны страховых организаций (28), до 80% в рамках межличностных отношений (30), с взвешенным процентом 64,5% от всех пациентов с ожидаемой/испытываемой стигмой отмечавшейся, как минимум, в одной из указанных категорий (Таблица 1).




Что касается испытываемой стигмы, то частота варьировала от 6% при дискриминации со стороны официальных структур (31) до 87% пациентов, испытывавших отвержение в межличностных отношениях (31), с взвешенной долей 55,9% от всех пациентов со стигмой как минимум в одной из указанных категорий (Таблица 2).






Взвешенный процент пациентов с «сопротивлением стигме» составил 52,6%, «отчуждением (стыдом)» – 49,2%, со «снижением самооценки» – 35,2% и с «принятием стереотипов» – 26,8% (Таблица 3).

Соотношения и последствия личной стигмы.

В 44 исследованиях (81,5%) сообщалось о соотношениях и/или последствиях личной стигмы. Среди них, в 24 изучались связи между воспринимаемой или испытываемой стигмой, а в 23 – с самостигматизацией. Включенные статьи характеризовались гетерогенностью выборок и методов исследования. Размер выборки варьировал от 35 до 1,229 участников (всего n=8,132, среднее n=185), средний возраст варьировал от 24,5 (СО=6,3) до 64,7 (СО=8,7) лет, на долю участников мужского пола приходилось от 39,7% до 100%. В 32 исследованиях пациенты мужского пола составляли большинство. Преимущественно в исследованиях использовалось одноразовое анкетирование. Пациенты набирались из всех типов медицинских учреждений, сельских и городских, у пациентов отмечались разные стадии и степени тяжести заболевания. Большинство исследований были выполнены в Европе, Северной Америке, Австралии и Азии, тогда как не было данных по южноамериканским или африканским популяциям.
В целом, по данным большинства исследований, характеристики психосоциального функционирования и общего благополучия, такие как качество жизни, расширение прав и возможностей, самооценка и самоэффективность, были обратно связаны с личной стигмой. Наиболее подробно изучалось качество жизни, которое также было обратно связано с воспринимаемой/испытываемой стигмой и самостигматизацией во всех исследованиях, изучавших это соотношение. В ряде исследований изучались позитивная симптоматика, депрессия (только для воспринимаемой или испытываемой стигмы) и общая психопатология, которые были связаны с личной стигмой в большинстве случаев. Редко встречались исследования, нацеленные на изучение мнения, убеждений и личности пациентов, но в них были получены в основном значимые соотношения (52, 53).
Грамотность (то есть умение читать и писать) была связана с воспринимаемой/испытываемой стигмой только в одном исследовании, изучающем это соотношение (52).
Не было обнаружено связей воспринимаемой/испытываемой стигмы или самостигматизации с другими социодемографическими показателями. Это также касалось типа лечебного учреждения и большинства описательных характеристик заболевания, включая длительность заболевания (только для воспринимаемой или испытываемой стигмы), числа госпитализаций на протяжении жизни, негативной симптоматики (только для воспринимаемой или испытываемой стигмы) и критики к своему состоянию.
Наконец, были получены противоречивые данные касательно связей ряда показателей с личной стигмой. Если воспринимаемая/испытываемая стигма не коррелировала с возрастом, то для самостигматизации были получены противоречивые результаты. Karidi и соавторы (34) обнаружили, что более старший возраст отрицательно коррелирует с самостигматизацией, тогда как в других исследованиях сообщается о том, что более старший возраст связан с низкой резистентностью ко стигме (54), более выраженной дискриминацией и социальной изоляцией (49). В 5 из 8 исследований не было получено связей между возрастом и самостигматизацией. Противоречивые данные были получены о связи мужского пола с самостигматизацией (34, 51).
В одном из двух исследований более старший возраст начала заболевания/первой госпитализации отрицательно коррелировал с воспринимаемой/испытываемой стигмой (48). Данные о связи самостигматизации с возрастом начала заболевания были противоречивыми. Так, в одном исследовании была обнаружена положительная связь (34), в другом – отрицательная (12) и в двух других – отсутствие связи. Более того, длительность заболевания, негативная симптоматика и депрессия (только для самостигматизации), терапевтический комплаенс и социальное функционирование (только для воспринимаемой или испытываемой стигмы) показали наличие неясных связей с аспектами личной стигмы (Таблица 4).

Личная стигма как прогностический фактор

В 15 исследованиях (27,8%) приводились коэффициенты регрессии для воспринимаемой/испытываемой стигмы (6 исследований) и самостигматизации (12 исследований) как предикторной переменной. Было обнаружено, что воспринимаемая/испытываемая стигма является предиктором для большей выраженности депрессии, социальной тревожности, скрытности и изоляции как копинговых стратегий, предиктором более низкого качества жизни, более низкой самоэффективности и самооценки, социального функционирования, меньшей поддержки и меньшего контроля над заболеванием (mastery). Самостигматизация выступала предиктором, связанным с ухудшением таких показателей как депрессия, социальная тревожность, качество жизни, самооценка, социальное функционирование, надежда, профессиональная деятельность, восстановление (recovery), поддержка и терапевтический комплаенс (подшкалы «присутствие» и «участие») (Таблица 5).

Дополнительные результаты

Нам не удалось обнаружить большого количества исследований содержащих или сравнивающих данные пациентов, находящихся на разных стадиях заболевания (то есть, в продромальной стадии, первом эпизоде, повторных эпизодах шизофрении). Только в двух работах сообщалось о связях с личной стигмой в первом эпизоде психоза (39, 60). Также как и у хронически больных, у пациентов первого эпизода при наличии социальной тревожности отмечалась повышенная воспринимаемая стигма (60). Это не отличается от данных о взаимосвязи самостигматизации и социальной тревожности среди пациентов пожилого возраста с повторными приступами болезни (средний возраст=64,7, СО=8,7) (66).
Для общего процента средние значения были взвешены по числу случаев, включенных в каждое исследование.
Подобно этому, данные другой выборки пациентов с первым эпизодом касательно распространенности и связи между позитивной симптоматикой и воспринимаемой стигмой (39), не отличались от результатов пациентов с более поздними стадиями заболевания (5, 48, 53).
Что касается вмешательств, направленных на борьбу с личной стигмой, то было обнаружено только три исследования на эту тему. В первом из них, с участием 21 пациента с шизофренией, наблюдаемых в течение 18 недель, 6-ти недельная групповая когнитивно-поведенческая терапия не оказалась эффективной для редукции воспринимаемой дискриминации, но было обнаружено значительное повышение самооценки (78). Контрольная группа не использовалась. Во втором рандомизированном контролируемом клиническом испытании, изучалось влияние 10-ти недельной культурально-адаптированной психообразовательной групповой программы на восприятие стигмы среди 48 пациентов с шизофренией, и была обнаружена редукция баллов воспринимаемой дискриминации и улучшение навыков совладания (79).

ОБСУЖДЕНИЕ

Результаты этого систематического обзора показывают, что воспринимаемая и испытываемая стигма, а также самостигматизация, часто встречаются у пациентов с расстройствами шизофренического спектра. В среднем, у 64,5% пациентов отмечалась воспринимаемая стигма, у 55,9% отмечалась испытываемая стигма и 49,2% сообщали об отчуждении (стыде), как наиболее частых проявлениях самостигматизации.
Социо-демографические показатели были незначительно связаны с личной стигмой, хотя значимая связь была получена для такого показателя, как грамотность. Напротив, такие психосоциальные факторы, как качество жизни, были обратно пропорциональны личной стигме. В целом, данные для характеристик заболевания крайне неоднозначны. С одной стороны, результаты для таких показателей, как возраст начала заболевания, длительность заболевания и количество госпитализаций на протяжении жизни неоднозначны, что требует дальнейшего изучения. С другой стороны, позитивная симптоматика, депрессия и общая психопатология в большинстве исследований значимо коррелировали с личной стигмой. Тем не менее, ни одна характеристика заболевания не показала сильной корреляции с личной стигмой, за исключением социальной тревожности, которая изучалась только в двух исследованиях, по воспринимаемой стигме (60) и по самостигматизации (66). Эти результаты совпадают с результатами одного исключенного из анализа исследования (80). Однако эта связь депрессии и социальной тревожности с личной стигмой может являться артефактом, поскольку депрессивные пациенты склонны воспринимать реакции их социального окружения в негативном ключе. В этом случае, восприятие стигматизации будет скорее являться симптомом существующего расстройства, а не независимой переменной.
Нам не удалось выявить ни одного исследования, изучающего различия влияния личной стигмы на пациентов в разных стадиях заболевания. Лишь в двух работах (39, 60), посвященных изучению выборки пациентов первого эпизода, сообщались результаты, сходные с таковыми для хронически больных. Однако эти наблюдения не могут заменить количественного сравнения групп. Таким образом, динамика и влияние личной стигмы на ранние стадии болезни остаются важным открытым исследовательским вопросом. Это крайне актуально, учитывая акцент на раннее выявление и профилактику расстройств шизофренического спектра, и связанной с этим общественной, и особенно, личной стигматизацией подростков и молодых людей, рискующих получить ярлык заболевания, которое может никогда и не развиться. Данное исследование особенно своевременно, учитывая введение «слабого психотического синдрома» в Секцию 3 классификации DSM-5 (81).
Поиск литературы выявил только два исследования, посвященных описанию разработки или оценке вмешательств, направленных на борьбу с личной стигмой у пациентов с расстройствами шизофренического спектра. С одной стороны, это удивительно, учитывая огромное количество исследований посвященных внутри- и межличностным показателям личной стигмы и ее неблагоприятным последствиям, которые могли бы дать толчок к развитию подобных вмешательств (30). Это контрастирует с различными вмешательствами, направленными на борьбу со стигматизацией со стороны общества (6, 7). С другой стороны, сосредоточенность данного обзора на пациентах с расстройствами шизофренического спектра могла исключить исследования, включающие более обширные выборки лиц с психическими расстройствами. К тому же, мы могли упустить исследования, направленные на борьбу со стигмой, но без четкого ее упоминания. Тем не менее, поражает отсутствие вмешательств направленных на борьбу с личной стигмой.
Поэтому, хотя психосоциальные вмешательства зачастую затрагивают тематику общественной и личной стигмы в психообразовательных и других методиках, результаты обзора показывают необходимость разработки более специфических вмешательств. Эти мероприятия должны бороться с проблемой принятия пациентами стигматизирующих убеждений о самих себе и согласия со стереотипами, а также быть направлены на повышение резистентности к стигматизации. Это особенно важно ввиду весьма скромного успеха мероприятий против стигматизирующего отношения общества (82, 83). Напротив, снижение самостигматизации было обнаружено в  пилотном исследовании лиц с клинически повышенным риском психоза, где применялось общее психообразование (84).
Данные этого обзора должны рассматриваться с учетом его ограничений. Они включают небольшие размеры выборок в некоторых исследованиях, использование разных дизайнов исследования, разных рейтинговых шкал, и выбор зачастую крайне гетерогенных переменных. Кроме того, в большинстве исследований не было групп сравнения, что затрудняет оценку специфичности или количественных различий при сравнении с другими психическими расстройствами.
В целом, воспринимаемая и испытываемая стигма, также как и самостигматизация, часто встречаются у пациентов с расстройствами шизофренического спектра. Спустя 10 лет после призыва Link и Phelan к разработке «многогранных многоуровневых вмешательств» для «большой перемены» (21) в борьбе со стигматизацией, продолжается изучение основополагающих факторов для разработки таких вмешательств. Реализация этих вмешательств и будет являться следующим важным шагом, направленным на улучшение социальной интеграции и функционирования, а, значит, прогноза пациентов. Есть надежда, что в следующем десятилетии нас ждет успех в этом направлении.

Благодарность

Данное исследование было частично поддержано центром «Zucker Hillside Hospital Mental Advanced Center for Intervention» и грантом «Services Research for the Study of Schizophrenia (MH090590)» Национального Института Психического Здоровья США.