Психиатрия Всемирная психиатрия
№03 2019

В 2015 году было подсчитано, что во всем мире 47 миллионов человек страдают деменцией, и, по оценкам, это число увеличится  до 75 миллионов к 2030 году и до 132 миллионов к 2050 году. Ожидается, что почти 9,9 миллиона человек будут заболевать деменцией каждый год, что означает один новый случай каждые три секунды. И хотя деменция встречается на всех уровнях социально-экономического статуса, почти 60% людей с деменцией в настоящее время живут в странах с низким и средним уровнем дохода (СНУД), и ожидается, что большинство новых случаев (71%) возникнет тоже в этих странах1. Люди с деменцией в этих странах часто не имеют доступа к уходу и необходимой поддержке2.
Чтобы создать мир, в котором можно предотвратить развитие деменции, и в котором люди, страдающие деменцией, и их попечители живут хорошо и получают необходимую им помощь и поддержку, Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала Глобальный план действий сектора общественного здравоохранения по реагированию на деменцию на 2017-2025 гг. (Global Action Plan on the Public Health Response to Dementia 2017-2025 )1. Поддержка семьи и других неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход, входит в число семи направлений деятельности в этом плане. Исследования в странах с разным уровнем развития показали, что уход может повлиять на физическое и психическое здоровье, благополучие и социальные отношения1.
В Глобальном плане цель на 2025 г. состоит в том, чтобы 75% из 194 государств-членов ВОЗ обеспечили программы поддержки и обучения для лиц, ухаживающих за больными деменцией, с учетом их потребностей. Исследования, проведенные в различных ресурсных центрах по всему миру, показали, что программы, улучшающие знания и навыки ухода, такие как преодоление поведенческих изменений, оказывают благотворное влияние на бремя ухода, депрессию и благополучие3.
Несмотря на то, что программы очного обучения показали положительное влияние, реализовать их в СНУД сложно, поскольку отсутствуют предварительные условия для устойчивого снабжения. Осведомленность о деменции и необходимости обучения и поддержки неоплачиваемых лиц, осуществляющих уход ограничена1. Но даже когда страны обладают достаточной информацией, ограничения в финансировании и инфраструктуре долгосрочного ухода, в том числе нехватка обученных специалистов, будут препятствовать внедрению4.
Использование интернета может помочь в преодолении проблем, связанных с программами обучения и поддержки для лиц, ухаживающих за людьми с деменцией в странах СНУД5. Это также позволит охватить больше лиц, осуществляющих уход, и увеличить охват услугами, поскольку число пользователей интернета и внедрение интернета быстро растет во всем мире, по оценкам это более 4,2 миллиарда пользователей или 55% внедрения в 2018 году по мировой статистике Интернета (Internet World Stats). Как заявляет ВОЗ, электронное здравоохранение имеет решающее значение для обеспечения всеобщего охвата услугами здравоохранения.
Несмотря на то, что использование интернет-вмешательств для улучшения психического здоровья в странах СНУД по-прежнему находится на низком уровне, первые исследования показывают, что они могут улучшить психическое здоровье, помочь справиться с ситуацией и повысить эффективность самообслуживания, по крайней мере, в странах с высоким уровнем дохода6. Чтобы удовлетворить потребность опекунов в поддержке во всем мире, ВОЗ разработала iSupport как первый шаг к заполнению этого пробела. Кроме того, было проведено небольшое пилотное исследование для изучения возможности его использования и влияния в Индии7.
Содержание iSupport основано на новаторской модели Kitwood’s8, в которой личность человека, страдающего деменцией, занимает центральное место, и в которой забота, по существу, рассматривается как взаимодействие в соответствии с индивидуальными потребностями и способностями каждого человека. Поведение людей, страдающих деменцией, является не только отражением функционирования их мозга, но и результатом их индивидуальности, копинг-стратегий, истории жизни, состояния здоровья, а также социальной и физической среды. В iSupport эти элементы интегрированы в упражнения.
Методы, которые послужили терапевтической основой для развития iSupport, основаны на программах, оказавших положительное влияние, включающих элементы когнитивно-поведенческой терапии, такие как психообразование, расслабление, поведенческая активация, когнитивный рефрейминг и некоторые элементы решения проблем6.
iSupport предназначен для тех, кто ухаживает за больными и находится в стрессе, или имеет проблемы с психическим здоровьем слабой или умеренной степени тяжести: симптомы депрессии или тревоги. Людям с более серьезными симптомами нарушения психического здоровья, вероятно, лучше получить помощь специалистов по психическому здоровью. Однако, когда доступность специалистов психического здоровья низкая, они все равно могут захотеть принять участие в iSupport и получить пользу.
Версия iSupport находится в свободном доступе по адресу www.isupportfordementia.org. Онлайн-программа включает в себя пять тем: а) что такое деменция (один урок); б) быть лицом, оказывающим помощь (четыре урока); в) уход за мной (три урока); г) обеспечение ежедневного ухода (пять уроков); и д) работа с изменяющимся поведением (десять уроков). Каждый урок представляет информацию по определенной теме и предоставляет увлекательные интерактивные упражнения, связанные с этой темой. Пользователь получает мгновенную обратную связь.
Так как постепенный отсев является обычным явлением в онлайн-программах, важно адаптировать компоненты и продолжительность уроков для каждого человека, тем более что лица, обеспечивающие уход, часто испытывают нехватку времени из-за своей роли опекуна6. iSupport позволяет лицам, осуществляющим уход, выбирать уроки, которые им нравятся и которые в наибольшей степени им подходят.
iSupport был разработан как онлайн или веб-программа по оказанию помощи себе, но он также может быть связан с платформой попечителя (например, группой Facebook), инструктором или личной группой поддержки. Контакты с другими лицами, осуществляющими уход, или с инструктором могут иметь дополнительную ценност. Однако человеческие ресурсы, необходимые для смягчениясимптомов или руководства, не всегда доступны, особенно в менее развитых странах.
Для внедрения iSupport в страны, необходим перевод и адаптация программы. Мы предполагаем, что iSupport может быть полезен в разных культурных контекстах для разных групп лиц, обеспечивающих уход, если для экологической обоснованности сделаны соответствующие адаптации к текущей ситуации и культуре9. Например, для тех, кто ухаживает за людьми с деменцией, следует изучить различия между поколениями в разных культурах.
ВОЗ предоставляет стандартизированное руководство по переводу и адаптации (доступно по запросу по адресу whodementia@who.int), чтобы гарантировать, что локальная версия iSupport является точной и соответствует общей версии, но в то же время подходит для местной целевой аудитории семейных попечителей. В руководстве описан процесс перевода и адаптации общей английской версии и фактические изменения, которые могут (не) соответствовать программе, такие как конкретные слова, имена и ссылки на местные организации по борьбе с болезнью Альцгеймера, а также службы ухода и поддержки.
В некоторых странах iSupport в настоящее время адаптируется и внедряется, например, в Индии, Китае, Японии, Португалии, Бразилии, Австралии и Нидерландах. Следующий шаг: изучение удобства использования и эффективность iSupport, что будет способствовать дальнейшему совершенствованию этого глобального направления. По запросу некоторых стран в скором времени будет доступно общее печатное руководство iSupport для адаптации и внедрения в местных условиях.

ВЫРАЖЕНИЕ БЛАГОДАРНОСТИ
Разработка iSupport была профинансирована за счет гранта Ассоциации Альцгеймера США (Alzheimer Association US), Министерства здравоохранения, социального обеспечения и спорта Нидерландов (Ministry of Health, Welfare and Sport in the Netherlands) и организации Alzheimer Disease International (Alzheimer Disease International). Авторы несут ответственность за взгляды, выраженные в этом письме, и они не обязательно отражают взгляды, решения или политику учреждений, с которыми они связаны. В группу разработчиков iSupport входили 
E. Albanese, N. Batsch, U. Baruah, K. Edwards, K. Egan, D. Gallagher-Thompson, M. Guerra, J. Holroyd-Leduc, T. Kwok, K. Mehta, M. Prins, S. Loganathan, I. Rosier, P. Shivakumar, I. van Asch, M. Varghese, H. Wang, B. Willemse, M. Wortmann and L. Xiao. The WHO Secretariat included A. Brunier, K. Carswell, T. Dua, A.M. Pot, D. Rekve, K. Seeher, M. van Ommeren, S. Saxena and D. Zandi.

Перевод: Мамедова Г.Ш. (Москва)                                                                                                                                                                                     
Редактура: к.м.н. Федотов И.А. (Рязань)

Anne Margriet Pot, Dolores Gallagher-Thompson, Lily D. Xiao et al. iSupport: a WHO global online intervention for informal caregivers of people with dementia. World Psychiatry 2019;18(3): 365-66.

Библиография

DOI:10.1002/wps.20684